Naturgeflüster
Impulse für ein Leben mit Sjögren-Syndrom
Ankunft im gelobten Land…
Ankunft in Dänemark….beim ersten Blick auf die Nordsee geschieht etwas mit mir was mir die letzte Zeit sehr oft passiert. Ich muss aufseufzen, laut und für alle Anwesenden hörbar. Dies passiert mir immer dann, wenn sich mir der Anblick von Weite präsentiert, das Gegenteil des „Eingesperrt Seins“ der vergangenen Jahre. In einem solchen Moment spüre ich sie so sehr, diese unglaubliche Erleichterung darüber, dass mein Gesundheitszustand in der Zwischenzeit um so vieles besser geworden ist.
So wunderschön ist sie, die Nordsee und ich genieße ihren Anblick in vollen Zügen.
Erinnerungen tauchen auf in diesem Moment. An die vergangenen Jahre. Mit Erholung hatten unsere Reisen während der letzen Jahre kaum mehr etwas zu tun. Rückblickend waren es eher Horrorszenarien, die so eigentlich keiner erleben möchte.
Die Freude und die Dankbarkeit darüber, dass ich vieles davon in diesem Jahr hinter mir lassen darf, lässt mir geradezu die Tränen in die Augen steigen.
Wie sehr mich dieser Augenblick berührt………………… einfach unbeschreiblich!!!!!!!
Freud und Leid….
wie dicht beides oftmals doch beisamen liegt, einfach unfassbar!!! Gestern war wirklich ein unglaublicher Tag. Emotionale Achterbahn pur, wie man so schön sagt.
Begonnen hat alles damit, dass ich am Vortag über das Sekretariat des Krankenhauses, in dem ich eine Bronchial- Lavage habe durchführen lassen, erfahren habe, dass der Befund in der Zwischenzeit vorliegt und auch versandt wurde. Meiner Bitte, mir denselben aufgrund des bevorstehenden Termins beim Onkologen, per Fax zukommen zu lassen, wurde leider nicht entsprochen.
Mehr als ärgerlich!!!! Denn für mich heißt so etwas wieder einmal im „luftleeren Raum“ zu hängen, mich nicht entsprechend auf das Gespräch mit dem Onkologen vorbereiten zu können. Unsicherheit!!!
Demnach hat der gestrige Tag für mich also nicht sonderlich gut begonnen. Wie nur soll das anstehende Gespräch gelingen, wenn die hierfür notwendigen Informationen fehlen?! Wird der Befund wenigstens bei meinem Onkologen angekommen sein?? Wie können wir es in der Kürze der Zeit schaffen die Unterlagen (wenn denn überhaupt vorhanden) zu sichten und entsprechende Lösung für das ohnehin komplizierte Problem zu finden? Nein, das kann nicht gut gehen!!! Die Erfahrung hat gezeigt, dass Arzt-Patienten- Gespräche, ohne entsprechende Vorbereitung, gerade bei seltenen und komplizierten Erkrankungen in aller Regel im Desaster enden.
Okay, irgendwie galt es nun die Situation hinzunehmen, was auch anderes hätte ich tun können. Wird schon irgendwie werden, so der gedankliche Versuch den gegebenen Bedingungen innerlich Herr zu werden. Die Umsetzung des „Loslassens“ allerdings, gelang eher mäßig, so dass der Vormittag in weiten Teilen davon geprägt war, die Zeit bis zum besagten Termin beim Onkologen, mehr oder weniger erfolgreich tot zu schlagen.
Nein, angenehm geht anders, zumal der „Wolf“ die wunderbare Begabung hat, sinnvolle Beschäftigungen zu vereiteln, indem er zusätzlich (zu allem äußerlichen Unrat) auch noch für schlechte Konzentration und eine mangelnde Fähigkeit, mich und mein Leben angemessen zu strukturieren, sorgt. Na, Bravo!!!
Doch dann die Wende, eine halbe Stunde bevor ich los muss, um rechtzeitig bei meinem Onkologen aufzuschlagen, halte ich den Brief nun doch noch in der Hand. „Oh nein, bitte nicht!!!!“ Oder vielleicht doch eher „Gott sei Dank?!“ Ich weiß nicht was ich denken soll. ….Unterm Strich: „Augen zu und durch“…und schauen was die Spiegelung ergeben hat.
So, und nun habe ich es also schwarz auf weiß, meine Befürchtungen sind bestätigt. Befund: Alveolitis „mittelgradig“ zurück, eine Zuordnung ob diese nun dem Lymphom oder der Kollagenose zu verdanken ist, kann nicht mit Sicherheit erfolgen.
Oh mein Gott, was ist das denn nun wieder!!! Für Emotionen keine Zeit, völlig mechanisch packe ich mein Zeug zusammen, steige in`s Auto und fahre los. Irgendwie seltsam. Soeben habe ich gelesen, dass die Lungenbeteiligung zurück ist und dass nicht klar gesagt werden kann ob ich Krebs habe oder nicht?! Und ich fühle rein gar nichts???? Wow, das ist schon beachtlich, für den Moment nehme ich das einfach hin…ich MUSS funktionieren, das Gespräch MUSS gelingen.
Beim Onko-Doc angekommen erwarten mich wie immer lange Wartezeiten. Das ist okay, denn ich weiß, dass er sich immer Zeit nimmt, so viel möglich. Das ist lobenswert, weshalb ich lange Wartezeiten auch gerne in Kauf nehme. Und was soll ich sagen, ich schlafe einfach ein….manchmal kann Sauerstoffmangel doch auch ziemlich praktisch sein. Ja, die Prise Zynismus, mit der ich das hinnehme, scheint mich zu schützen, zumindest für diesen, einen Moment….
Dann ist es endlich so weit, das Gespräch beginnt und ich lege dem Professor den Befund vor, den er selbst- wie erwartet!!! – natürlich noch nicht erhalten hat. Jetzt heißt es Zeit geben und lesen lassen. Und dabei zuschauen, wie sich das zunächst freundlich zugewandte Gesicht meines Gegenübers mehr und mehr in Sorgenfalten legt. Wieder einmal schaue ich in ein ratloses und ein wenig entsetztes Gesicht. Ein Gesicht das ausdrückt, dass er wohl dasselbe denkt wie ich, als ich den Befund erhalten habe: „Was zum Teufel ist das nun wieder!!!!“
Also gut , nach der ersten „Schockstarre“ einmal gemeinsam alle medizinischen Daten und Fakten „durchgehechelt“ und zu dem Ergebnis gekommen, dass der Befund wohl eher der Autoimmunität als dem Lymphom zuzuordnen ist. Dem Himmel sein Dank, ich werde regelrecht euphorisch, KEIN Krebs!!!!! Und gleichzeitig meldet sich irgendwo, ganz weit entfernt in meinem Hinterkopf mein Verstand , der mir leise aber noch nicht wirklich spürbar sagt, dass diese Euphorie nicht wirklich angemessen, ja eher trügerisch ist. Denn wo, um alles in der Welt, liegt denn nun der Unterschied?! Genau genommen ist es doch völlig „Schnuppe“ ob es nun der „Wolf“ oder der „Krebs“ ist, der hier nach meinem Leben trachtet…. Chemo um den „Wolf“ oder den „Krebs“ zu beruhigen, das spielt unterm Strich nun wirklich keine große Rolle.
Soweit sind wir aber noch nicht, denn die Behandlung bleibt zunächst unklar. Mein Onko-Doc und ich sind uns einig, dass hier der Rheuma-Doc mit ins Boot muss. Also heißt es zunächst wieder warten, es ist Ferienzeit und damit fraglich, ob es zeitnah gelingen wird den entsprechenden Kontakt herzustellen.
Also fahre ich nach Hause, immer noch ziemlich Adrenalin-geschwängert und irgendwie unnatürlich euphorisch. Die Anspannung will und will nicht weichen, was sich auch sofort und unausweichlich auf meine Familie überträgt und dort für ungute Stimmung sorgt. Ich kann es kommen sehen, jedoch fehlt mir jegliche Möglichkeit es aufzuhalten, Wird es mir jemals gelingen andere aus dieser Geschichte ganz raus zu halten?! …..Ich weiß es nicht, Mühe geb ich mir jedenfalls. Es quält mich zu wissen, dass andere durch diese Geschichte mitzuleiden haben…..ich wünschte ich könnte es verhindern.
Ja, und dann kommt sie doch , die so lang ersehnte Auflösung dieser verfluchten Anspannung, die mir (und anderen) das Leben so schwer machen kann. Abends, als ich ein bisschen zur Ruhe gekommen bin, mich gemeinsam mit meinen Freunden, mit denjenigen die ebenfalls wissen was es bedeutet mit Krankheit leben zu müssen, im Chat treffe, da löst sich plötzlich alles auf. Aus der Ferne werde ich in den Arm genommen, ich spüre die Nähe der Menschen um mich herum, meiner Familie, meiner Freunde. Ich fühle mich getragen und angenommen und endlich können sie fließen , die Tränen. Die tiefen Gefühle der Trauer um den Verlustes meiner körperlichen Gesundheit, meiner körperlichen Unversehrtheit.
Heute geht es mir wieder gut. Mit der Trauer ist auch die Weite in meine Seele zurück gekommen. Meinem morgendlichen Spaziergang mit den Hunden, den ich mir aufgrund des wunderbaren Wetters (und der Atemnot zum Trotz) nicht habe nehmen lassen, habe ich zutiefst genossen.
Ja, das Leben ist schön!!!! Und auch wenn der „Wolf“ alles andere als ein Streicheltier ist so hat er mir doch eines zum „Geschenk“ gemacht…es ist die Tiefe, die er in mein Leben und in die Beziehungen zu den Menschen, die mich umgeben, gebracht hat. Und es ist die Fähigkeit das Glück zu erkennen , da wo es sich mir gerade anbietet. Ja, den „Wolf“ hätte ich gerne wieder los, aber auf die Art zu leben, die er mir „geschenkt“ hat , auf die möchte ich auf keinen Fall mehr verzichten…..In diesem Sinne, habt einen wunderbaren Tag Ihr Lieben,
bis bald und lasst es Euch gut gehen, Daniela
Was fang ich nur mit meinen Leben an?! ….“Wolfstage“
Heute ist einer dieser „ Was fang ich nur mit meinem Leben an – Tage“ Kennt jemand von euch diese Tage auch?
Früher waren mir solche Zustände fremd. Ich war ein aktiver Mensch, der oftmals für bestimmte Dinge vor Begeisterung nur so über gequollen ist.Ideen hab ich in die Tat umgesetzt und wenn es nötig war und mir ein Ziel nicht mehr passend erschien, hab ich mich umorientiert, eine neue Richtung eingeschlagen und dann bin ich weiter marschiert.
Nicht, dass der Weg nie holprig gewesen wäre, aber zumeist hab ich ihn gesehen und das allerwichtigste : „ Ich konnte den Weg den ich sah auch gehen „
Heute ist das anders geworden, heute sehe ich einen Weg vor meinem geistigen Auge und muss ganz oft erkennen , dass ich nicht in der Lage bin ihn zu gehen. Und wenn, dann nur in Miniatur-Schritten. Mit gefühlt mit so vielen Pausen, dass ich mich manchmal ernsthaft frage, ob mein Leben überhaupt noch ein Leben ist, oder ob es nicht doch eher eine „Dauerpause“ gleicht, in der ich da feststecke?!
Ja, es gibt Tage , da tut es schon sehr weh zu sehen, dass andere förmlich an mir vorüber ziehen. In rasantem Tempo wie mir scheint
…aber dann besinne ich mich darauf wie schlecht es mir noch vor der Behandlung ging und darauf wie schlimm es noch immer für all diejenigen ist, die noch keine Behandlung erfahren…oder noch schlimmer, wie es für diejenigen ist, die niemals eine angemessene Behandlung erfahren werden, weil es diese schlicht und ergreifend nicht gibt.
Dann weiß ich wieder, dass das was ich erlebe sehr wohl Leben ist…mein Leben eben. Ja, dann weiß ich es auch wieder zu schätzen, auch wenn es vielleicht nicht gerade ein Leben auf der Überholspur ist.. Und
RAT- SCHLÄGE
Gestern hab ich mit einer lieben Freundin telefoniert. Auch sie hat Lupus, seit vielen Jahren und mit einer schweren Organbeteiligung. Viele Therapieversuche liegen bereits hinter ihr und aufgrund eines Ergusses am Herzen soll sie in den kommenden Tagen nun ihre erste Infusion Rituximab erhalten. Wir haben uns eine ganze Weile unterhalten und ganz zum Schluss berichtete sie mir davon, eine Freundin habe ihr zu verstehen gegeben, sie solle nun doch mal endlich mal ihr Leben ändern. Der „ Wolf“ sei nichts anderes als Ausdruck einer falschen Lebensführung.
BOAMMM!!! Das hat gesessen.
Nicht nur bei ihr, auch bei mir. Ich konnte den Schmerz, den sie angesichts dieser Aussage empfunden hat, geradezu im eigenen Herzen fühlen…“So, nun bin ich auch noch selbst Schuld, Schuld daran , dass mir dieser ganze Wahnsinn widerfährt. Schuld daran, dass ich an einer bislang unheilbaren und schwer zu behandelnden Erkrankung leide, Schuld daran ein Leben auf dem Abstellgleis führen zu müssen, Schuld daran……und so weiter und so fort!!!!!
Wow…wie weh das tut!!!! Uns beiden, noch immer. Und das nach so langer Zeit des „Krank-Seins“ und obwohl wir schon so oft solche und ähnliche Aussagen zu hören bekommen haben. Ja, obwohl wir selbst natürlich ganz genau wissen, dass solche Aussagen auch nicht einmal annähernd etwas mit der Realität unserer Erkrankung zu tun haben.
Ja, ich weiß…hinter solchen Äußerungen liegt oftmals die reine Hilflosigkeit verborgen. Das nicht ertragen können, dass der geliebte Mensch leidet, die Angst vor der Erkrankung und vieles, vieles mehr…aber bitte, ihr die ihr da draußen, die ihr gesund seid. Auch wenn ich verstehen kann, dass unsere Erkrankung für Außenstehende oftmals kaum zu ertragen ist. Bitte, erspart uns solche Schuldzuweisungen.
Bitte sucht nach Wegen, nach Möglichkeiten Eure Hilflosigkeit zum Ausdruck zu bringen. Sagt uns wie weh es Euch tut nicht helfen zu können. Von mir aus sagt uns auch, dass ihr die Situation nicht ertragen könnt, erzählt uns von Eurer Angst ….Aber bitte, gebt uns keine Verantwortung an Stellen , an denen wir keine haben.
Denn alles was ihr damit erreicht ist Distanz. Entfremdung zwischen uns und Euch… Distanz zwischen Euch und den Menschen die ihr liebt…und dies macht uns alle einsam. Und Einsamkeit, die tut doch niemandem gut, nicht wahr?!
Unterwasserwelten..kroatische Erinnerungen
Heute war ich Schnorcheln …wie lange ist es her, dass mein Gesundheitszustand es nicht mehr zugelassen hat, mich in der Unterwasserwelt zu verlieren ? Ich weiß es nicht mehr. Viele Jahre jedoch muss es zurück liegen….Ich rüste mich gut um den „Wolf“ nicht allzu sehr zu ärgern. LF 50, T-Shirt und wohl wissend, dass ich nicht endlos im Wasser verbleiben kann ziehe ich los.
Ganz aus dem Gesichtsfeld verbannen kann ich ihn nicht, den „Wolf“. Wie ein Schatten begleitet er mich ständig. Ich bin mir bewusst, dass ich ihn mir auf Abstand halten muss, um mir meinen momentanen Zustand zu erhalten…aber dann, das Eintauchen in diese vollkommen andere Welt. Genau wie früher dauert es nur einen kurzen Moment bis ich in der Lage bin loszulassen, mich hinzugeben, mich einfach in diese andere Umgebung einzufügen. Ganz so als sei ich ein natürlicher Teil von ihr. Herrlich, auch wenn die Unterwasserwelt hier leider keine allzu großen Sehenswürdigkeiten zu bieten hat.
Ein paar einzelne Fische begegnen mir, Seegurken liegen träge am Grund und ich sichte einige große Muscheln, die eigenartig aus dem Boden zu wachsen scheinen. Ihre Schalen, einen winzigen Spalt breit zur Wasseroberfläche hin geöffnet. Ganz so, als ob sie von dort oben die überlebensnotwendige Nahrung zu erwarten hätten..Es dauert nicht lange und es tauchen Erinnerungen auf. An Schnorchel-Ausflüge in Griechenland , in der Türkei …riesige glitzernde Fischschwärme über metertiefen Abgründen. Bizarre Felsformationen, eine bunte Vielfalt von unglaublicher Schönheit, in der ich mich stundenlang verlieren konnte
….ja, ich habe gelebt, so meine Gedanken..So viel mitgenommen wie nur möglich. Auch als der „Wolf“ schon lange mit im Boot saß. Gelebt solange bis er einfach stärker war, mich vollständig vom Leben abgeschnitten hat..
Aber nun habe ich ihn wieder etwas auf Distanz, habe etwas Raum zwischen ihm und mir geschaffen den ich nutzen werde….Leben so intensiv wie es nur geht, es mit alles Sinnen spüren und hoffen darauf, dass der Wolf sich möglichst lange friedlich verhält…Das ist das erklärte Ziel…ich glaube, dass dies der einzig
e Weg ist, am Ende auf ein erfülltes Leben schauen und friedvoll gehen zu können….
Im Schatten des Wolfes leben…..ich erinnere mich…..
Heute regnet es. Wir sind auf einem kleinen Campingplatz an der Müritz angekommen…ich bin noch etwas müde von der Fahrt, aber super entspannt. Es ist wenig los hier, kaum Menschen dafür aber viel Natur. „Vielleicht sollten wir auf Wintercamping umsteigen um den Touristenmassen zu entgehen und um weiterhin das Camping- Gefühl von früher genießen zu können“ sage ich scherzhaft zu meinem Mann, woraufhin er mich an einen Urlaub bei niedrigen Temperaturen und die damit verbundenen technischen Probleme unseres Womos erinnert.
Auch bei mir tauchen Erinnerungen an diesen Urlaub auf. Aber es sind andere Erinnerungen. Erinnerungen daran, dass dieser Urlaub für mich in erster Linie von der Auseinandersetzung mit dem Tod geprägt war. Es ging mir zu diesem Zeitpunkt teilweise schon extrem schlecht und klar war, dass meine Nieren mir Probleme machen. Weshalb? Das konnte mir damals keiner sagen und wie schlecht es mir an vielen Tagen ging, das hat mir keiner geglaubt…Ich erinnere mich wie ich damals an diesem wunderschönen See saß, vor mir liegend eine herrliche Landschaft und ein unglaublicher Sonnenuntergang. Und in mir? Nur noch ein einziger Gedanke: „ Ich werde sterben“ .Vielleicht nicht hier und jetzt, vielleicht auch nicht morgen oder übermorgen. Aber auch nicht im hohen Alter von 100 Jahren…Der eigene Tod? Unerträglich, diese Vorstellung!!!! Überhaupt die Vorstellung, der Tod könne in mein, oder besser gesagt in unser Leben treten. Einfach unfassbar welchen Schmerz mir diese Vorstellung bereitet hat. Welche Angst mir der Gedanke an den Tod gemacht hat und wie inakzeptabel das für mich war. Sterben? Nein, das geht nicht!!! Nicht ich !!!! Niemals!!!! Ich will das NICHT!!!!!
Heute sitze ich hier und noch immer begleiten mich die Gedanken an den Tod. Es ist , als laufe er wie ein Schatten neben mir her. Der Schatten meines „Wolfes“ , mal mehr, mal weniger präsent. Mal nur ganz leise flüsternd und in weiter Entfernung. Mal ganz nah, laut aufheulend und für alle die mich kennen hör- und fühlbar.
Aber heute fühlt sich seine Präsenz ganz anders an. Sie ist milder geworden, zerreißt mich innerlich nicht mehr ganz so sehr, ist von größerer Akzeptanz geprägt. Ich kann den Schatten der da neben mir her trabt sehr viel besser ertragen.
Ob ich noch Angst habe? Ja, die habe ich, oder zumindest habe ich unglaublichen Respekt. Respekt, weil ich keine Ahnung habe wie ich den Abschiedsschmerz, wie ich die endgültige Trennung von den Menschen die ich liebe, ertragen kann. Wie ich dem Schmerz, den der Tod unweigerlich mit sich bringen wird, begegnen kann. Wie ich ihn aushalten, wie ich ihn meistern kann. Werde ich ihn in Würde hinnehmen, ihn annehmen können? Werde ich ihm Stand halten können ohne andere „ seelisch mitzunehmen“ ?
Ich weiß es nicht!!! Aber für diesen Moment, für hier und heute stellt sich diese Frage auch noch nicht.
Im Moment ist es eher so, dass es gerade dieser Schatten ist, der mir täglich ins Ohr flüstert, dass ich leben soll. Der mich jeden Augenblick, all das was ich erleben darf ,so unglaublich wertschätzen, so tief und mit allen Sinnen genießen lässt.
Ja, vielleicht habe ich in der Zwischenzeit ein Stückchen davon erfasst, dass ein (wirkliches) Leben ohne den Tod nicht zu haben ist.
Mohnblüten
tun meiner Seele gut!!!! Wann immer ich an den vergangenen Urlaub denke und die Erinnerungen an die irrsinnig schönen Mohnblütenfelder auf Rügen auftauchen, dann geht es meiner Seele gut.
Heute muss ich allerdings etwas in meinem Seelenhaushalt kramen, bis ich sie in meinem Inneren finde, meine Mohnblüten. Denn nun ist es also spruchreif, nächsten Dienstag geht es ab in`s Krankenhaus. Die nächste Runde scheint unausweichlich, und vorab darf ich wieder einmal meiner Lieblingsbeschäftigung nachgehen und die entsprechenden Unterlagen für den Pneumologen herauskramen.
Als erstes halte ich dabei das aktuelle Laborergebnis in den Händen und wie immer fällt hierbei ein erniedrigter Phosphat- Wert auf. Ein mir durchaus bekanntes Phänomen, denn dieser Wert begleitet mich ja bereits seit vielen Jahren. Gefühlt habe ich ca. eine Million Mal (und genau so vielen Ärzten) davon berichtet, dass eben dieser Wert mit meinem Befinden korreliert…niemand konnte und wollte dies bislang zuordnen, als Verlaufs-Parameter der Erkrankung wurde er erst vor ein paar Tagen erneut von einem Onkologie-Prof. kurz und bündig weg diskutiert.
Auf dem Hintergrund, dass eine Alveolitis in der Zwischenzeit bekannt ist und ich erneut entsprechende Beschwerden habe befrage ich nun also, zum ich weiß nicht wie vielten Male, Dr. Google (was man ja nun angeblich nicht tun soll!!!) und siehe da, was springt mir ins Gesicht ?! Phosphat im Blut erniedrigt bei respiratorischer Alkalose!!!!! Diese wiederum ist ein Anzeichen für eine Belüftungsstörung der Lunge, also wohl doch ein Hinweis auf eine Alveolitis.
Wie oft wurde in der Vergangenheit in der Blutgasanalyse eine Alkalose gemessen? Unzählige Male, ich habe es schwarz auf weiß!!!! Damit auseinander gesetzt hat sich jedoch keiner, dafür hat schlicht und ergreifend die Zeit gefehlt und eine Alveolitis lässt sich ohne Bronchial-Lavage so ohne weiteres nicht erkennen.
Tja, wenn sich der Verdacht dieses Mal nun also bestätigen sollte, dann wäre wohl für die Zukunft geklärt, was als Verlaufs-Parameter heran gezogen werden kann. Bedenke ich, dass ich bereits vor 15 Jahren mit Atembeschwerden an der Uniklinik war (damals mit Verdacht auf Sarkoidose, die eine Alveolitis verursacht) und man auffällige Befunde nicht weiter verfolgt und überprüft hat, weil Zeit und Vernetzung fehlen, so überfällt mich nochmals eine Welle der Trauer.
Was hätte mir alles erspart werden können. Mir und meiner Familie, hätte man nur hingeschaut!!!! Was ich nun hoffen soll, weiß ich noch nicht so genau. Ein positives Ergebnis, was zwar die ganze Geschichte etwas durchsichtiger machen würde, jedoch auch eine weitere Behandlung erfordert?! Oder ein negatives Ergebnis, dann ist die Theorie wieder für die Katz, ich kann es nicht beweisen und eine Überwachung der Erkrankung wird weiterhin problematisch bleiben.
Ich entscheide mich trotzdem dafür zu hoffen, dass das Ergebnis negativ bleibt, es keiner Behandlung bedarf . Denn dann darf ich in den Urlaub fahren. Mohnblüten werde ich um diese Jahreszeit zwar nicht mehr finden, aber auch die Weite Dänemarks tut der Seele gut. Was danach ist? Das sehe ich dann, wenn es so weit ist!!!!
Eines jedenfalls aber hoffe ich zutiefst. Ich hoffe, dass der Pneumologe in der Klinik auch dieses Mal wieder ebenso gewissenhaft handelt, wie er das beim letzten Mal getan hat. Und Dr. Google?! Er wird weiterhin mein treuer Begleiter bleiben. Sein Fachwissen zum Thema Phosphat habe ich mir gerade ausgedruckt, für das nächste Gespräch mit meinem Onkologen!!!!! Denn dieser wurde in der Zwischenzeit als derjenige auserkoren , dem die „erfreuliche“ Aufgabe zukommt, sich federführend Systemerkrankung auseinander setzen zu dürfen.
Schluss mit lustig
ich bin zurück aus dem Urlaub!
Leider, denn wie der Schwabe so schön sagt: „Um`S Numgucke“ hat er mich wieder, der Alltag, mit allem was so dazu gehört.
Arzttermine hier, dazugehörige Rechnungen da. Laborbefunde, Telefonate und entsprechende Recherchen. Rund um`s Bullerbü- Haus die Handwerker, verbunden mit ungnädig gestimmten Hunden, die geneigt sind die fremden Menschen aus dem Haus und Frauchen in den Wahnsinn zu treiben!!!! Und damit es auch ganz bestimmt nicht langweilig wird, oben drauf noch älter werdende Eltern, eine Brise Abi-Stress, sowie ein paar innere wie äußere Konflikte. Und zu guter Letzt (und natürlich nicht zu vergessen) mein „Wolf“, der tagtäglich – mal mehr mal weniger lautstark -um Aufmerksamkeit buhlt.
Insgesamt betrachtet also: „Der ganz normale Wahnsinn halt“
Ein schön geordnetes Tagebuch für den Blog, so wie ich es mir vorgestellt hatte? Pustekuchen!!!!! Ein nettes Wort, das sich in meinem Leben doch irgendwie ganz schön breit gemacht hat…und das nicht erst seit gestern….Man nimmt sich etwas vor und, was soll ich sagen: „PUSTEKUCHEN“!!!! Wer hiefür wohl nur verantwortlich sein mag? Es darf geraten werden!!!“
Egal, heute bin ich gut gelaunt ( zumindest für den Moment ) weshalb ich Euch jetzt einfach ein paar Urlaubsbilder schicke, um wenigstens kund zu tun, dass ich wieder „an Bord“ bin…den einen oder anderen Artikel, den ich im Urlaub verfasst habe, reiche ich nach…vielleicht, wenn nicht wieder einmal nur „Pustekuchen“ entsteht…
Ja, es war herrlich, dem „Wolf „zum Trotz…und wenn alles klappt und mein „Haustier“ den Ball schön flach hält, dann darf ich im August nochmal…..dann geht es nach Dänemark
Habt einen wunderbaren Tag, bis bald Daniela
Die Seele baumeln lassen….
Das ist das erklärte Ziel, denn nun bin ich also heil hier in Kroatien angekommen. Die vielen Eindrücke, das Meer und der Abstand zum Alltag bereichern meine Seele, machen sie weit und ich habe endlich wieder Raum, um mich auch ihren zarteren Impulsen zuzuwenden 😊
Das weckt einerseits in mir die Lust all das niederzuschreiben, was sich da bewegt, denn angesichts meiner (für meine Verhältnisse) recht guten gesundheitlichen Verfassung scheint der Weg zurück in’s Leben zu führen. Für mich persönlich sind das zum Teil großartige Momente , in denen ich das Leben wieder spüre, so dass ich mir wünsche diese festzuhalten, zu dokumentieren, ja meine zurückkehrenden Kräfte geradezu in Stein zu meißeln. Vermutlich auf dass sie nie wieder verschwinden mögen…
Auf der anderen Seite möchte ich keine Zeit am PC verschwenden, möchte die Zeit so gut wie möglich nutzen, um neue Eindrücke, die willkommene Abwechslung , diese Nahrung für die ausgehungerte Seele mit nach Hause zu nehmen 😌
Wo also liegt der Mittelweg ? Offen gestanden weiß ich es noch nicht so richtig 😌 Meine Vorstellung, jetzt gerade in diese Moment, da ich hier hier auf der Terrasse sitze und meine Seele baumeln lasse ist irgendwann Fotos der Reise und die entsprechenden seelischen Bilder für mich selbst und hier für den Blog zusammen zu fassen…etwas ausführlicher, vielleicht etwas tiefer, als ich es momentan in aller Kürze auf Facebook und auf Instagram tue…..ob etwas draus wird? Ich weiß es noch nicht 😊…Man wird sehen, denn das einzige “ Geschenk“ das ich wohl vom „Wolf“ erhalten habe ist die Erkenntnis, dass es nichts zu tun gilt, als den Impulsen der eigenen Seele zu folgen…Diese Freiheit die ich so oft spüre und doch auch immer wieder verliere, zu kultivieren. Dies ist mein Ziel.
Deshalb schicke ich hier an dieser Stelle,an alle diejenigen, die in irgendeiner Form Freude daran haben hier mitzulesen einfach ein paar erste Impressionen und vor allen Dingen ganz herzliche Grüße und meine allerbesten Wünsche 😊
Kroatien, ich koooome!!!!!!!…….
So, heute ist es so weit….wir fahren in den Urlaub. Allmählich taucht auch so etwas wie Vorfreude auf, denn es ist der erste Urlaub seit Jahren, der auch erholsam werden könnte. Gefahren bin ich immer, egal wie schlecht mein Zustand war. Egal wie viel Angst ich hatte, das hab ich mir nie nehmen lassen. Aber dieses Mal ist es anders. Dieses Mal starte ich ohne Angst um mein Leben , denn mein Zustand ist Dank der richtigen Behandlung zumindest halbwegs stabil……Kroatien…..Wir koooomen!!!! Yeahhhh!!!
Ich erinnere mich: Dänemark 2017, mein Zustand war hoffnungslos schlecht, gefahren sind wir trotzdem und es war gut so. Wenn auch nicht mein Körper , so hat sich doch meine Seele entspannt…Ja, es kann losgehen, ich freue mich!!!!!
-Klaus Ender-
Das Leben mit einer seltenen Erkrankung hat mir den Weg in die Natur gezeigt und mir damit den Weg zu mir selbst geebnet. Mit meinem Blog möchte ich Euch mitnehmen in die innere und äußere Natur des Menschen, so wie ich sie sehe und erlebe. Viel Freude beim Eintauchen in "meine" Welt wünscht Euch
Eure Daniela
Naturgeflüster 