Impulse für ein Leben mit Sjögren-Syndrom
Mein liebes Tagebuch , heute früh bin ich aufgewacht mit der tiefen Sehnsucht wieder richtig laufen zu können. Also, ich meine so richtig laufen. Ohne dieses blöde schlapprige Gefühl in den Beinen. Ohne Angst haben zu müssen, dass ich zu weit gehe und den… Continue Reading „Unabhängigkeit“
Ja, mein liebes Tagebuch…es hat fast den Anschein, als sei die Rituxi- Infusion dieses Mal gerade noch rechtzeitig gekommen. Die von mir so gefürchteten Nebenwirkungen sind ausgeblieben und ich habe die Behandlung bei weitem besser überstanden als beim letzten Mal…(also, falls nicht doch noch… Continue Reading „Just in time“
Mein liebes Tagebuch, morgen ist es also so weit, ich darf zur nächsten Rituximab-Infusion… Ich hab es ja bereits erzählt, es wird höchste Zeit. Eigentlich hätte ich heute zur Akkupunktur zu meiner Neurologin kommen sollen….aber wieder einmal nur eigentlich, denn den Termin hab ich… Continue Reading „der Spatz in der Hand“
Mein liebes Tagebuch, es wird wirklich höchste Zeit für die nächste Infusion. Der „Wolf“ oder was auch immer es nun sein mag, wird zunehmend lästiger und fast gar könnte man sagen, dass ich mich auf die nächste Infusion freue. Und das obwohl ich weiß,… Continue Reading „Höchste Eisenbahn“
Mein liebes Tagebuch, vor noch gar nicht allzu langer Zeit hätte ich es wohl kaum für möglich gehalten, dass es mir gelingen kann inmitten der ganzen Unsicherheit, die mich gerade so umgibt, tatsächlich glücklich zu sein. Aber es klappt!!! Heute früh habe ich meinen… Continue Reading „Auf den Wellen reiten“
Mein liebes Tagebuch, so langsam wird nun doch alles etwas viel und meine Sehnsucht, mich verabschieden zu wollen, steigt. Am liebsten würde ich nach Dänemark fliehen. An meine geliebte Nordsee, an der ich mich so zuhause fühle, die irgendwie immer dafür sorgt, dass meine… Continue Reading „einen ganzen Sommer Dänemark“
Mein liebes Tagebuch, den heutigen Vormittag hab ich damit verbracht an meinem Ärztenetzwerk zu arbeiten. Ich hab Briefe aus allen möglichen Fachrichtungen (Rheumathologie, Onkologie, Pneumologie, Neurologie) kopiert und mit Anschreiben versehen, so dass ich sie am Montag verschicken und dafür Sorge tragen kann, dass… Continue Reading „Netzwerk erstellen“
des Tages, heute am See entdeckt. Es ist schon wirklich verrückt… mein „Wolf“ ist aktiv, die Lunge spinnt, die ZNS-Beteiligung steht im Raum und treibt (noch) unerkannt und damit (weitgehend) ungebremst ihr Unwesen….. und trotzdem war ich heute so zufrieden. Lebenskunst? Verdrängung? Keine Ahnung,… Continue Reading „Farbtupfer“
Mein liebes Tagebuch, oder wer auch immer gerade dazu geneigt ist, diese Zeilen hier zu lesen. Bislang habe ich wenig darüber verlauten lassen, wie sich die Pandemie und die damit verbundene Quarantäne für mich anfühlt…. Vermutlich liegt es daran, dass ich aufgrund meines „Wolfes“… Continue Reading „Pandemie………“
Ich weiß, die echten Fotografen unter Euch fallen sicherlich nicht gleich vom Hocker vor lauter Begeisterung. Aber ich, als blutige Anfängerin , ich wäre fast geplatzt vor Glück……… Ich hab ihn echt erwischt……mitten im Flug, was für ein Gefühl!!!!! „Wolf“ …Du kannst mich mal….der… Continue Reading „Fotografieren macht süchtig“