Naturgeflüster
Impulse für ein Leben mit Sjögren-Syndrom
Vergänglichkeit
kann so viel Schönheit in sich bergen. Und doch ist sie so unglaublich schwer zu akzeptieren. An manchen Tagen tut es einfach so weh sie zu spüren. Sich bewusst zu sein, dass man selbst davon betroffen ist. Da ist es gut den Tränen einfach freien Lauf zu lassen. Kummer und Schmerz werden einfach fortgespült, der Blick wird wieder frei auf das was noch immer gut und schön ist im Leben….
Henne oder EI……
oder vielleicht doch lieber Möwen? Möwen wären mir ehrlich gesagt lieber, denn in Verbindung mit dem Meer sind sie für mich geradezu symbolisch für die Sehnsucht, die ich so tief in meinem Herzen trage. Für meine Sehnsucht nach Freiheit…
Für diese Freiheit die es gilt im eigenen Herzen zu bewahren, jeglichen äußerlichen Begebenheiten zum Trotz. Darauf vertrauen, dass man den Absprung schon schafft, bevor einen die nächste Welle mitreißt. Ja, darum geht es !!!! So auch mein letzter Eintrag auf Instagram. Und so weit also auch die philosophische Abhandlung zu einer weitaus weniger philosophisch anmutenden Realität….
Ja, mein liebes Tagebuch, sie wird auf mich zu rauschen, die nächste Welle. Nicht nur in Form der Pandemie, auch in Form meiner ganz persönlichen Welle..
Nein , ich fühle mich nicht gut. Nachtschweiß hat mich auch heute wieder aus dem Bett getrieben, tagsüber begleiten mich Muskelschwäche , Koordinationsschwierigkeiten, Kopfschmerzen, Konzentrationsprobleme und alles was der „Wolf“ ansonsten halt noch so zu bieten hat. Es schweigt jedenfalls nicht, mein „Haustier“, das Rituxi hat es allenfalls ein wenig beruhigt.
Vorgestern war ich beim Hausarzt und wie so oft haben wir die ganzen medizinischen Daten und Fakten durchgekaut bis zum Abwinken Irgendwie scheint es schon so als würden wir uns langsam aber sicher der Lösung des Rätsels nähren. Autoimmunität, Lymphom, Paraneoplasie, genetischer Defekt. Es stellt sich nur noch die Frage in welcher Form sie sich gegenseitig bedingen, diese Biester… Was war denn nun Henne und was war Ei?
Autoimmunität kann ein Lymphom nach sich ziehen und dieses wiederum eine Paraneoplasie. Paraneoplastische Syndrome können wiederum in Form von Mitochchondriopathien in Erscheinung treten. Oder aber es ist anders rum, denn es gibt auch genetisch bedingte Mitochondriophatien , die ihrerseits wieder Autoimmunität , also Lupus , Sjögren, Lymphom und Co nach sich ziehen…..
Der Prof. in der Endokrinologie scheint damit dem Täter also auf der Spur zu sein und wir sind uns einig, mein Hausarzt und ich….dies bedarf der weiteren Klärung, da hiervon die adäquate Behandlung abhängt… Ja, ich bin ein Fall für eine interdisziplinäre Vorgehensweise… wer hätte es gedacht!!!!!!
Na ja, zumindest wird nun immer deutlicher, welche Disziplinen sich hier zusammen setzen sollten. Wer sich ja nur leider aus der Affäre gezogen hat ist nach wie vor die Onkologie und dies hinterlässt ein wahrlich ungutes Gefühl in mir, zumal in medizinischen Kreisen doch bekannt ist, dass Paraneoplasien einer manifesten Krebserkrankung um Jahre voraus eilen können und dass man im Falle einer solchen, intensiv nach einem Tumor suchen sollte. Suchen müssen wir das Lymphom ja nun nicht mehr, denn es wurde ja bereits gefunden. Unklar bleibt jedoch nach wie vor wo es sich denn aufhält…..
Wir sind uns also einig, mein Hausarzt wird der Dame in der Onkologie nochmals auf den Zahn fühlen und es bleibt zu hoffen, dass diese sich an ihr Vorhaben erinnert und gemeinsam mit den anderen Docs an einem Strang zieht und ihrem ursprünglichen Ansinnen, der Sache auf den Grund zu gehen, nun endlich nachkommen wird.
Ein bisschen skeptisch bin ich ja schon, denn es würde ihr menschlich einiges an Größe abverlangen sich einzugestehen, dass sie sich an dieser Stelle wohl aus dem Konzept hat bringen lassen und leider auf`s falsche Pferd gesetzt hat, nämlich auf einen Kollegen der seiner Patientin gegenüber leider nicht ganz so wohlwollend gegenüber stand, wie er es nach außen hin wohl verkauft hat…
Aber nun denn, es ist auf jeden Fall einen Versuch wert, ansonsten werde ich weiter suchen müssen nach einem Onkologen, der bereit ist sich hinter mich zu stellen. Allerdings wäre es in der Tat das Beste, wenn alle beteiligten Ärzte an der selben Uni wären, zumal dies die Zusammenarbeit doch deutlich erleichtern würde. Nicht zuletzt auch deshalb weil es dort ein Zentrum für seltene Erkrankungen gibt und weil sich mein Hausarzt und ich auch an dieser Stelle einig sind: Wenn nicht ich ein Fall für ein solches wäre, wer wäre es dann!!!!
Meine Güte, was für eine besch…. Story!!!!! „Henne oder Ei ..oder auf den Spuren des ganz normale Wahnsinns“ der Titel für einen handfesten Krimi. Es bleibt nur zu hoffen, dass nicht ich zur Toten in dieser Geschichte werde ……Aber dann wiederum, dann hätte ich wenigsten die Möwen…..
Farbtupfer des Tages
Spaziergang am Illmensee…..No more words needed……
nachts, wenn alles schläft…
Donnerstag , der 29. Oktober 2020
Liebes Tagebuch,
4 Uhr Nachts und ich hänge hier rum anstatt im Bett zu liegen und, wie normale Menschen es tun , zu schlafen. Aber wen wundert´s , es ist einfach jedes Mal dasselbe. Termine an der Uni sind einfach anstrengend, vollkommen egal ob sie nun gut oder schlecht verlaufen. Und genau deshalb hasse ich sie!!!!!
Fachlich gesehen ist zunächst einmal alles „gut“ verlaufen. Von einer Mitochondriophatie wird nicht ausgegangen, aber klar wir befinden uns ja auch in der ZNS-Sprechstunde, da steht dasselbige eben auch im Vordergrund, das muss anderorts diskutiert werden, brauch ich nicht weiter drüber nachzudenken….
Termin für die Lumbalpunktion ist vereinbart, findet in 3 Wochen statt. Ist wohl keine große Sache, aber sie macht mir trotzdem mehr Angst als eine Muskelbiopsie. ….
Wie immer hieß es , ich sei mit Rituximab gut versorgt….und ja, ich weiß, dass das so stimmt. Nur leider weiß mein Rheumatologe eigentlich gar nicht so genau WAS er damit eigentlich versorgt und sowohl ihm als auch mir wäre wirklich damit gedient, wenn klar wäre, was denn nun eigentlich die Indikation dafür ist….
Mir persönlich würde das ein Gefühl der Sicherheit geben, obwohl ich eigentlich ganz genau weiß, dass es diese nicht gibt. Kollagenosen (und diese auch noch in Kombination mit einem Lymphom) sind nun mal nicht sicher, sie können heute so und morgen anders sein…und behandelt wird erst, wenn der Kopf bereits unterm Arm daher getragen wird…. was ja auch wiederum eine gewisse Berechtigung hat, denn die Medikamente um die es da geht sind ja nun auch keine „Zuckerle“!!!!!
Ach egal, was schreib ich eigentlich! Die Untersuchung war schon lange überfällig, es muss abgeklärt werden was da los ist und der Termin steht…die Entscheidung ist gefallen…
Aber ganz ehrlich, ich hasse es!!!!! Und jetzt will ich eigentlich nur noch eines, den ganzen Mist abschütteln und zurück ins "Hier und Jetzt"..........Na, dann mal los, ab ins Bett!!!!!
let me back inside……..
Mein liebes Tagebuch,
für eine sehr lange Zeit habe ich geglaubt, dass ich eine komplizierte Kindheit gehabt habe. Und ja, in vielerlei Hinsicht ist sie das auch gewesen. Immerhin war ich quasi schon von Kindesbeinen an irgendwie krank, was zu den vielerlei Verstrickungen im familiären System einen erheblichen Beitrag geleistet hat. Und wahrlich, es war ein weiter und schwieriger Weg, bis all die Verwicklungen entwirrt und der Knoten gelöst war….. bis ich verstanden hatte…
Eigentlich dachte ich ja, dass dies alles Schnee von gestern sei, aber heute am See habe ich so intensiv wie noch nie in meinem Leben gespürt, dass meine Kindheit vor allen Dingen eines war:
sie war geborgen
Ja, ich habe es heute bis an den Bodensee geschafft, was nicht ganz so selbstverständlich ist, zumal mein körperlicher Zustand ja noch immer ganz schön instabil ist. Und es hat auch eine ganze Weile gedauert bis ich den Schmerz zur Seite legen und mich auf meine Umgebung einlassen konnte.
Aber irgendwie ist es dann doch gelungen. Wenn ich geduldig genug bin um ruhig zu werden, dann kommt die Natur zu mir, äußerlich wie innerlich. Dann kann ich plötzlich die Schönheit die mich umgibt erkennen und mich selbst in meiner Tiefe wahrnehmen.
Ja, und so war es auch heute. Nachdem ich eine Weile am Wasser gesessen und den Möwen in der Ferne zugeschaut hatte, da war ich plötzlich mitten drin. Plötzlich habe ich es bewusst wahrgenommen, dieses Spiel aus Wolken und Sonne, dieses unglaubliche Licht das daraus entstand, dieses Glitzern auf dem Wasser, die Möwe die sich an mich „herangeschlichen“ und mich neugierig beäugt hat und diese Weite, die auch am Bodensee vorhanden ist, und welche der Seele so viel Freiheit schenkt……
Es war ziemlich kalt und die Luft war klar, so dass die dunklen Wolken, die sich da von den Alpen her näherten einen Hauch des heran nahenden Winters haben spürbar werden lassen. Und als mein Blick auf die Bergkette am gegenüberliegenden Ufer gefallen ist, da waren sie plötzlich da, die Erinnerungen. Oder besser gesagt, da war dieses Gefühl da. Dieses Empfinden von Geborgenheit, das mir auch aus den kalten Wintertagen meiner Kindheit so vertraut ist.
Seltsam, zunächst war da eben nur dieses Gefühl. Ein altes Gefühl in neuer Umgebung. Und dann erst kamen die Erinnerungen. Bilder von meinem Vater tauchten auf. Davon wie er mir das Skifahren beigebracht hat, wie er mich auf meinen kleinen Skiern stehend einfach zwischen die Beine geklemmt hat und mit mir den Abhang hinunter gerauscht ist. Daran wie wir alle auf unseren mitgebrachten Schlitten gesessen, dampfenden Tee getrunken und die von meiner Mutter liebevoll zubereiteten Brote gegessen haben. Wie ich auf der Heimfahrt, auf dem Rücksitz unseres alten Autos, müde und erschöpft von der körperlichen Bewegung, aber rundum zufrieden ,eingeschlafen bin. Und wie über all dem, dieses Gefühl der absoluten Sicherheit, des „es kann mir nichts geschehen“ , dieses Gefühl der tiefen Geborgenheit gelegen hat.
Auf dem Weg zum Auto sind mir dann die Tränen gekommen. Tränen der Trauer weil ich weiß, dass ich eine Sicherheit in dieser Form nie mehr wieder erleben werde. Und Tränen der Dankbarkeit, weil meine Eltern mir diese Sicherheit, die es im Außen nicht gibt, in meinen frühen Kindertagen so tief in`s Herz gelegt haben, dass sie mich heute, trotz aller Unsicherheit, trägt….Und dankbar bin ich nicht zuletzt auch deshalb, weil ich diese innere Sicherheit heute wieder in dieser Deutlichkeit spüren kann.
Morgen ist Termin in der ZNS Sprechstunde, hierzu fällt mir heute nur ein Satz ein: „Mama, let me back inside“
Herbstfarben
Sonntag, der 25.Oktober 2020
Mein liebes Tagebuch,
es scheint als sei ich zurück im „Hier und Jetzt“. Zumindest heute für diesen Augenblick. Mein Befinden hat sich etwas gebessert und (wie eigentlich immer) kommt mit dem besseren Befinden auch die bessere Stimmung, die Zuversicht zurück.
Gleichzeitig wird mir aber auch klar, dass sich wie mit jedem Schub der Erkrankung , mit jeder Verschlechterung meines Zustandes, sich auch dieses Mal wieder die Angst vor dem Tod, die da immer irgendwie im stillen Kämmerlein vor sich hin wabert, eingeschlichen hatte.
Ja, wer ihm einmal begegnet ist, der kann ihn nicht mehr vergessen. Der weiß einfach, dass er Realität ist. Nicht nur andere sterben, auch man selbst ist vom Tod betroffen, irgendwann, früher oder später.
Ich weiß es schon lange, dass es gilt ihn anzunehmen. Und trotzdem war es doch irgendwie wie jedes Mal. Immer dann wenn es mir schlechter geht versuche ich irgendwo im Außen Halt zu finden. Suche nach irgend jemandem , nach irgend etwas, das mich ablenkt. Nach irgendetwas was ihn zudeckt, ihn unsichtbar werden lässt, ihn quasi seiner Existenz beraubt. Ich werde nörgelig, zickig , bockig….zücke alles was mir an Abwehr zur Verfügung steht, nur um nicht spüren zu müssen, was ich ohnehin schon lange weiß, dass Leben in letzter Konsequenz nun einmal auch sterben heißt.
Ich weiß es , ja ich weiß es ganz genau, dass dies nicht der Weg sein kann. Dass ich damit alles nur viel schlimmer mache, für mich….aber vor allen Dingen für die Menschen die ich liebe…
Ich glaube meine aller größte Angst ist , dass es mir nicht gelingt bei mir selbst zu bleiben, wenn es mir irgendwann mal wieder schlechter gehen sollte. So schlecht, wie es schon einmal war. Ich möchte niemanden mitnehmen, niemanden in meine Erkrankung mit hineinnehmen, niemanden „mit sterben“ lassen. Weil ich finde, dass jeder ein Recht auf sein eigenes, unbeschwertes Leben hat, so lange wie es nur geht….
Ich möchte mich nicht wie eine Ertrinkende an jemanden klammern und denjenigen mit unter Wasser nehmen, weil ich weiß dass damit das Leid für alle Betroffenen nur noch viel größer wird als es ohnehin schon ist….
Natürlich, wer mich kennt der weiß, dass ich schon sehr viel ruhiger geworden bin an dieser Stelle. Der Gedanke, dass auch ich sterblich bin weckt bei weitem nicht mehr dieselbe Empörung in mir, wie dies zu Beginn meiner Erkrankung der Fall war. Damals war es ohne Witz so, dass ich (zumindest emotional) daran geglaubt habe, dass der Tod nur andere betreffe. Geradezu unverschämt habe ich die Vorstellung empfunden, dass ausgerechnet ich sterben könnte…..
Dass der Tod keine Unverschämtheit darstellt, auch für mich nicht, das weiß ich nun schon lange. Aber trotzdem ist es eben so, dass ich in schwierigen Situationen in der Abwehr lande, nicht hinsehen kann, alles daran setzte nicht fühlen zu müssen….
Aber heute geht es mir besser, ich habe etwas mehr Distanz und damit taucht auch wieder das Bedürfnis auf mich mit dem Thema auseinanderzusetzen. Im Moment fühlt sich das gut und richtig an, was ich daran erkennen kann, dass ich mich auf die Suche nach einen Buch gemacht habe, das schon ganz lange in meinem Regal steht, was ich aber noch immer nicht gelesen habe. Und das obwohl es von einem meiner Lieblingsautoren stammt…. das hab ich wohl intuitiv vermieden, wohl wissend, dass ich mit dem Thema das Irvin D. Yalom da behandelt, zu einem früheren Zeitpunkt nicht zurecht gekommen wäre.
Anders lässt sich das wirklich nicht erklären, denn Yallom begleitet mich schon seit so vielen Jahren und die meisten seiner Bücher habe ich geradezu verschlungen, weil sie so warm und so voll von tiefer Menschlichkeit sind.
So viele Türen hat mir sein Wissen um die menschliche Psyche geöffnet . Türen in mein eigenes Selbst, aber auch viele Türen die mir (in einem früheren Leben) Zugang zum Erleben meiner Klienten verschafft haben.
Ja, ich habe wirklich vieles gesehen, was da in den Tiefen schlummert. In meinen eigenen Tiefen schlummert. Und ich hab mich ausgesöhnt mit ganz vielem was schmerzlich gewesen ist in meinem Leben. Aber dieses Türchen, das er in diesem Buch aufmacht… das konnte ich in mir selbst bislang immer nur einen Spalt breit öffnen, dann musste ich ganz schnell wieder alles dran setzen, um es zu schließen. Geradezu eine Herkulesleistung, angesichts dessen mit welcher Wucht , das Leben gegen diese Tür geknallt ist. Ja, die Wucht war groß!!! So groß, dass es schlicht und ergreifend völlig unmöglich war das Türchen langfristig vollkommen verschlossen zu halten….
Die Auseinandersetzung mit der eigenen Sterblichkeit, ich schätze mal eine tiefere und schmerzlichere Wunde gibt es nicht, im menschlichen Leben. Und wie alle seelischen Wunden neigt sie wohl auch dazu sich auszubreiten, „Wundbrand“ zu entwickeln und die Schmerzen und das Leid zu vergrößern mit der sie nun einmal daher kommt, wenn wir nicht bereit sind sie ordnungsgemäß zu versorgen…
Zu meinen Klienten habe ich immer gesagt, dass es gilt das was uns schmerzt anzuschauen, dass es gilt die seelischen Wunden sorgfältig zu reinigen, sie auszuräumen, vom Unrat zu befreien damit sie in Ruhe heilen können……
Ja, und es ist wirklich so, ich glaube daran, ich habe das in so vielen Bereichen erlebt….dieses Wissen habe ich so vielen Menschen mitgegeben und auch ich selbst habe immer nach dieser Maxime gelebt. Und ganz ehrlich, es war wirklich ein gutes Leben, ein befriedigendes Leben, weil es mir Erfüllung geschenkt hat…innere Zufriedenheit
Und genau diese möchte ich mir erhalten. Ich wünsche mir, dass ich auch mit der größten aller seelischen Wunden irgendwann meinen Frieden schließen kann. Dass ich mir, egal was auch komme, meine Zufriedenheit erhalten kann und dass ich (irgendwann einmal, wenn der Zeitpunkt gekommen ist) in Frieden diesen Planeten verlassen kann.
Und deshalb möchte ich hinsehen, möchte nicht verdrängen, nicht verleugnen. Möchte das Türchen Stück für Stück öffnen, den Tod in mein Leben lassen. Nicht weil ich destruktiv oder deprimiert bin, sondern gerade weil ich leben möchte, weil er dazu gehört und weil er sich nun einmal nicht leugnen lässt.
Ja, mein liebes Tagebuch, ich würde sagen heute war ein guter Tag. Ein guter Tag weil ich mit beiden Beinen in „Hier und Jetzt“ war und weil ich ich bereit war hinzuspüren. Ich war spazieren, nicht besonders lange, aber immerhin. Und ich habe den Herbst genossen. Die bunten Farben, die er mit sich bringt, draußen in den Wäldern, in der Natur und in mir…in meinem Inneren….. tief in meinem Herzen
Unabhängigkeit
Mein liebes Tagebuch ,
heute früh bin ich aufgewacht mit der tiefen Sehnsucht wieder richtig laufen zu können. Also, ich meine so richtig laufen. Ohne dieses blöde schlapprige Gefühl in den Beinen. Ohne Angst haben zu müssen, dass ich zu weit gehe und den Weg nach Hause dann nicht mehr schaffe.
Stundenlang laufen können, mich bewegen können, das war für mich immer Freiheit. Bewegung hatte für mich etwas meditatives, in der Bewegung konnte ich abschalten, loslassen, mir vieler Dinge bewusst werden, die ich im Alltag weit von mir weg geschoben habe…
Diese Möglichkeit gibt es nun so nicht mehr, oder eben kaum mehr, was für sich genommen schon mal echter Mist ist. Und nun? Nun kommt auch noch (erneut) die äußere Begrenzung durch die Pandemie hinzu.
Wahrlich keine gute Kombination für mich, denn ganz schnell tauchen da in mir wieder diese alten Gefühle des „Eingesperrt Seins“ auf, das mir leider aufgrund der jahrelang unbehandelten Erkrankung so sehr vertraut ist….Schon jetzt habe ich oftmals das Gefühl, dass unser „Bullerbü-Haus“ , dieses Haus in dem doch eigentlich alles hätte besser werden sollen, wieder zum Gefängnis wird. Ein „goldener Käfig“ zwar , aber eben ein Käfig…..
Nein , schön geht definitiv anders und jetzt haben sie auch noch die Grenzen nach Dänemark geschlossen. Boah, das hat mich echt getroffen….. Obwohl es doch wirklich so was von absehbar war.
Tja, nun ist also tatsächlich Schluss mit lustig!!! Der Januar-Urlaub aller Wahrscheinlichkeit nach geplatzt, mein Tor zur Freiheit direkt vor der Nase zugeschlagen…Ja, so fühlt sich das für mich an.
Meine Güte , die Nordsee!!! Sie ist in den vergangenen Jahren wirklich zu einer Art Zufluchtsort für mich geworden. In ihrer Gegenwart ist es mir noch immer gelungen mich frei zu fühlen, unabhängig davon wie mein körperlicher Zustand war. Allein die Brandung, diese wilde Schönheit, dieses Gefühl regelrecht eintauchen zu können in diese zeitlose Unendlichkeit , die ich an der Nordsee so deutlich spüren kann….. Allein das hat schon immer ausgereicht um meinen Kopf wieder frei werden zu lassen… auch wenn die Spaziergänge in den vergangenen Jahren kürzer und kürzer geworden sind
Und jetzt? Jetzt sind die Grenzen dicht….Nicht zu fassen, oder?! !!!!
Aber aufgeben ist definitiv keine Option, obwohl ich (wenn ich ganz ehrlich bin) manchmal schon wirklich gerne das Handtuch werfen würde …Aber das geht nicht, es gibt einfach noch viel zu viel was ich gerne zu Ende bringen möchte, was ich gerne erleben möchte. Und vor allem möchte ich eines nicht, ich möchte die Menschen die ich liebe nicht im Stich lassen.
Nun denn, ich muss also andere Wege finden, um diese Zeit zu überbrücken. Wieder einmal…..
Und damit sind wir beim nächsten Wunsch für meine Bucket-List:
Ich möchte ganz viel Zeit am Wasser verbringen. Und wenn es schon nicht die Nordsee sein kann, dann doch wenigstens der Bodensee. Ich möchte so oft wie möglich meine Zeit am See verbringen, gemeinsam mit „meinen Tieren“ die Natur erleben, eintauchen können in das Gefühl der Unendlichkeit , sie tief im Herzen spüren können….Also bitte!!! Wer auch immer dafür zuständig sein möge, der sorge bitte dafür, dass die Infusion auch dieses mal ihren Zweck erfüllt, dass sie wenigsten dafür sorgt, dass sich diese verdammte Schwäche zumindest wieder so weit verabschiedet, dass ich problemlos Auto fahren kann und den Weg bis an den See schaffe…..Unabhängig!!!!!
Just in time
Ja, mein liebes Tagebuch…es hat fast den Anschein, als sei die Rituxi- Infusion dieses Mal gerade noch rechtzeitig gekommen. Die von mir so gefürchteten Nebenwirkungen sind ausgeblieben und ich habe die Behandlung bei weitem besser überstanden als beim letzten Mal…(also, falls nicht doch noch der dicke Hammer nachkommen sollte…)
Die Koliken im Oberbauch und die Krämpfe sind ausgeblieben, ebenso die Schmerzen im Rücken. Meine Pumpe hat gut mitgemacht und zur Atemnot kam es dieses Mal auch nicht…..
Klar, gemerkt hab ich es schon deutlich. Fast zeitgleich damit, dass man mir das Fenistil gespritzt hat bin ich eingeschlafen…und so hab ich dann auch den Rest des Tages mehr oder weniger verbracht…frierend und schlafend…Die Nacht war dann schon noch etwas holprig. Kopfschmerzen, Hitzewellen und Kälteschauer abwechselnd, etwas Unruhe…aber alles nicht einmal halb so schlimm wie die letzten Male.
Und man glaubt es kaum!!!! Wenn man davon absieht, dass mein Kopf mal wieder nicht richtig gearbeitet hat ging es mir richtig gut heute ( also zumindest für meine Verhältnisse) Ohne Witz, ich war mit den Hunden laufen und hab das ganze obere Stockwerk geputzt…Unfassbar, bedenkt man, dass es lange Zeiten gab in denen ich das nicht einmal annähernd geschafft hätte……
Ja, und was mindestens genauso schön ist…….. Die Kränkung darüber, dass ich nach der Infusion derartig verpeilt war, dass ich nicht mehr in der Lage war der Dame bei der Abmeldung meinen Therapieverlauf zu schildern, hab ich ganz gut weggepackt…ein bisschen gezappelt hab ich schon noch…ja, ich gebe es zu. Es hilft einfach nicht, wenn Menschen in solchen Situationen dann mit mir sprechen als sei ich dumm ( was ich dann zwar tatsächlich auch irgendwie bin ) oder wenn sie lauter mit mir sprechen….mein Hirn nimmt trotzdem nicht mehr auf was man mir sagt und es wäre besser, man würde mich ernst nehmen und auf meinen Vorschlag eingehen, dass es günstiger wäre die noch offen Fragen zu einem anderen Zeitpunkt zu klären…
Aber was soll‘s !!!! Ich stelle fest, dass es mich immer weniger kümmert was die Leute denken…ob sie mich nun für bekloppt, starrsinnig oder was auch immer halten…Egal , für mich zählt einzig und allein glücklich zu sein und unterm Strich natürlich , dass ich die Behandlung bekomme die ich benötige…Und das hängt ja nun nicht davon ab, ob die Leute mich mögen, mich für doof oder für was auch immer halten…
Allerdings stellt sich an dieser Stelle natürlich wieder die Frage, was für eine Behandlung nun denn tatsächlich optimal wäre….
(Laienhaft) Medizinisch gedacht spricht die Tatsache, dass ich dieses Mal weitaus weniger Nebenwirkungen hatte als die vorigen Male dafür, dass weniger schädliche Zellen durch die Behandlung den Körper verlassen haben… womöglich weniger Krebszellen, da konsequenter behandelt wurde und noch nicht wieder so viele vorhanden waren? Keine Ahnung!!!! Auf jeden Fall würde das am ehesten dem entsprechen, was in der Packungsbeilage des Rituximab als Tumorlysesyndrom beschrieben wird und was von Seiten der Onkologin so wissend abgenickt ( aber leider nicht weiter erklärt )wurde ….
Kein schöner Gedanke, aber einer der dringlich weiter verfolgt werden muss…So denke ich zumindest!!! Aber wie dem auch sei, für den Moment geht es mir erstmal ( den Umständen entsprechend) gut…das ist jetzt erstmal die Hauptsache…..
Gerade also nochmal „ just in time“ ……….
der Spatz in der Hand
Mein liebes Tagebuch,
morgen ist es also so weit, ich darf zur nächsten Rituximab-Infusion… Ich hab es ja bereits erzählt, es wird höchste Zeit. Eigentlich hätte ich heute zur Akkupunktur zu meiner Neurologin kommen sollen….aber wieder einmal nur eigentlich, denn den Termin hab ich mal lieber abgesagt, Autofahren schlicht und ergreifend zu gefährlich mit dem wirren Hirn, das ich heute wieder mal hatte .
Allein das Telefonat war schon grenzwertig, weil ich wieder mal gar nix gepeilt habe und es mir echt Schwierigkeiten bereitet hat der Dame in der Anmeldung zu erklären was ich möchte…
Ich hasse das…noch immer!!!! Es ist einfach übel wenn ich kein Wort mehr rausbekomme und noch immer gelingt es mir in solchen Momenten nicht die Hilflosigkeit, die ich dann erlebe, einfach gelassen hinzunehmen….anstatt dessen fängt mein inneres Kind wie wild an zu toben, sich trotzig und rotzig dagegen zu stellen. Neeeein, ich will das einfach nicht!!!! Ich will NICHT verblöden………
Ja, und deshalb fahr ich eben morgen dorthin zu diesem „Lotteriespiel“….obwohl ich das erste Mal tatsächlich auch etwas Angst vor den Infusionen habe. Sie werden helfen, dessen bin ich mir schon sicher. Zumindest war das bis jetzt ja immer so, wenn auch nicht ganz so wie gewünscht. Aber die ersten Tage nach der Infusion haben mir bislang eben auch jedes Mal heftig zu schaffen gemacht und mein Verdacht, dass es sich bei der ersten Verschlechterung um eine Stoffwechselentgleisung handeln könnte wurde ja erhärtet dadurch, dass ja nun die Mitochondriophatie im Raum steht…
Ja, es macht schon etwas Angst, aber „Verblöden“ macht eben noch mehr Angst……deshalb nehme ich eben was ich momentan eben an Hilfe bekommen kann. Lieber also “ den Spatz in der Hand, als die Taube auf dem Dach“… es wird schon gut gehen, bislang ging es das ja auch……
der Freiheit entgegen
Ich wünschte ich wäre ein Schwan….dann könnte ich hoch oben durch die Lüfte segeln, die Welt von oben betrachten, diese unsagbare Freiheit genießen……
Flügel werden mir in diesem Leben wohl nicht mehr wachsen. Aber den Traum vom Fliegen , den muss ich noch nicht aufgeben.
Und damit wären wir beim nächsten Wunsch für meine Bucket-List:
Sich einmal im Heißluftballon über Berg und Tal treiben lassen, ohne Plan, ohne Ziel…wohin der Wind mich trägt. Wie Pippi Langstrumpf der Freiheit und dem Abenteuer entgegen …Ja, das ist der Plan !!!! Und meine Tochter wird mit dabei sein, denn: Versprochen ist versprochen und wird nicht gebrochen……
-Klaus Ender-
Das Leben mit einer seltenen Erkrankung hat mir den Weg in die Natur gezeigt und mir damit den Weg zu mir selbst geebnet. Mit meinem Blog möchte ich Euch mitnehmen in die innere und äußere Natur des Menschen, so wie ich sie sehe und erlebe. Viel Freude beim Eintauchen in "meine" Welt wünscht Euch
Eure Daniela
Naturgeflüster 