Naturgeflüster
Impulse für ein Leben mit Sjögren-Syndrom
Dieser Weg……..
wird kein leichter sein…..Nein, wird er Nicht!!! Vor allen Dingen aber, er wird nicht enden. Der Besuch an der Uni ist vorbei…und wie war er?….. Keine verheerenden Ergebnisse, aber leider auch keine neuen Erkenntnisse. Und wie geht es jetzt weiter? Erstmal keine Ahnung, viel zu müde…….möchte nur noch Ruhe, Ablenkung, versinken in der Schönheit der Natur.
Ganz ohne Ausflug in seelische Abgründe ging es nicht, aber doch recht schnell wieder festen Boden unter den Füßen gespürt…unterm Strich also, braves Mädchen!!!!!!
Wenigstens hat die Energie noch für ein paar Bilder gereicht…und hier sind sie, meine Farbtupfer des Tages:
Und ihr so?……….Hoffe ihr hattet einen farbenfrohen Tag?!…….In diesem Sinne eine gute Nacht und schlaft wohl, auf dass morgen ein neuer Tag beginne….
„Shit happens“
Weshalb ist es nach so vielen Jahren noch immer so schwierig für mich wichtige Arzt-Termine zu überstehen ohne dass die Wellen meterhoch über mir zusammenschlagen.?!
Die schlichte Antwort meiner Psycho- Onkologin : „Weil es nun einmal schwierig IST“
Morgen habe ich Termin in der Onkologie der Uniklinik und ja, es bleibt schwierig. Schon alleine das Sortieren der notwendigen Unterlagen katapultiert mich meterweit aus dem „Hier und Jetzt“ heraus, lässt alle fürchterlichen Erinnerungen an die Oberfläche kommen, wieder einmal werde ich von Ohnmacht geflutet, hinter der die nackte Angst vor der Erkrankung lauert.
In einer solchen Situation könnte ich Schreien vor Wut, toben vor Zorn, die „Sau raus lassen“ über diese ganze verfluchte Geschichte. Aber bitte, WO sollte ich das tun? Wer bitte könnte diesen ganzen Frust denn ertragen und gegen wen oder was sollte ich diese Wut denn richten? Schuldig ist keiner, außer vielleicht ein System, das den Menschen längst aus dem Blick verloren hat…aber das ist ja alles nichts Neues , habe ich schon hundert Mal gesagt und ändern wird sich an dieses Stelle eh nichts, aber auch rein gar NICHTS!!!!
Vertrauen zu haben in die Ärzte die einen begleiten (sollten!!!) Ja, das ist wichtig, aber offen gestanden, das meinige ist an dieser Stelle nur noch sehr begrenzt vorhanden. Nein, um ehrlich zu sein, ich bin alles andere als erbaut davon, der Ärztin, die mich morgen dort erwarten wird , ein zweites Mal zu begegnen. Nicht weil diese eine so schlechte Ärztin wäre oder gar weil sie ein so schlechter Mensch wäre. Nein, das ganz bestimmt nicht!!! Aber weil wir eine gemeinsame Vorgeschichte haben, die blöder nicht hätte laufen können.
Es hilft nichts, ich kann es drehen und wenden wie ich will, ich fühle mich im Stich gelassen von ihr, vom System….auch wenn ich mir die Hintergründe für das was vorgefallen ist erklären und es rational sogar verstehen kann. Trotz alledem, die Folgen für mich und meine Familie waren hart, die Wunde sitzt tief.
Außerdem (und das kommt erschwerend hinzu) möchte ich einfach keine Neuigkeiten über meine gesundheitliche Verfassung erfahren. Jetzt, da ich mich gerade so arrangiert habe mit der Situation. Ich WILL einfach nicht mehr untergetaucht werden, will einfach nur für eine Zeit lang den Kopf wieder mal über Wasser halten können, mich NICHT dem Ertrinken nahe fühlen……
Tja, …. „shit happens“, so sieht´s mal aus!!! Ob ich will oder nicht, mir wird wohl trotzdem nichts anderes übrig bleiben als diesen doofen Termin morgen hinter mich zu bringen. Termine in Spezialambulanzen sind rar gesät, ihn abzusagen kann ich mir nun wirklich nicht leisten …….aber hoffentlich mit soviel Distanz wie nur irgendwie möglich. Oder anders formuliert, in einer Art und Weise, die möglichst wenig Raum in meinem Leben einnimmt……
„Daniela, sei gut zu Dir“ heißt nun also die Devise!!!!! Du musst das weder menschlich perfekt managen, noch bist Du für das Ergebnis der ganzen Geschichte verantwortlich. Und zu verlieren hast Du ohnehin nix mehr. Also, was soll`s !!!! Wichtig ist nur eines ….so schnell wie möglich wieder im „Hier und Jetzt“ ankommen, der ganzen Geschichte so wenig Raum wie nur möglich geben…..
Also bedenke, Daniela….Du hast heute schon eine ganze Reihe „Farbtufper“ gesammelt, denn Du hast:
- einen wunderbaren Spaziergang mit Deinen Hunden genossen, bist dabei Deinen Gedanken nachgehangen
- warst Corona zum Trotz einkaufen und hast Dir zwei Vogelhäuschen besorgt um Deine Wildvögel-Futter-Station wieder aufzubauen
- hast Deine Blutwerte abgeholt und dabei festgestellt, dass Deine Lymphozyten in schwindelerregende Höhen gestiegen sind und das Rituxi demnach seine Wirkung tut. (von dem Harnwegsinfekt der sich da im Urinstatus abzeichnet und von den gesunkenen Immunglobulinen sehen wir jetzt mal beflissentlich ab)
- Du hast im Auto Tracy Chapman (talkin` about a revolution) gehört, laut mitgesungen, Dich an alte Zeiten erinnert und Dich daran gefreut
- bist eine Weile gedanklich in Deinem neuen Bild versunken, hast einem Weg nachgespürt wie Du es weiter entwickeln kannst
- hast Dich per WhatsApp zum Telefonat mit Freundinnen verabredet (okay, es wird wohl noch etwas dauern bis es umgesetzt ist, aber immerhin!!!)
- und es gelingt Dir hier gerade Dir Deinen Frust von der Seele zu schreiben
Unterm Strich, für den Anfang eigentlich gar nicht soooooo schlecht, oder?! Ich meine dafür, dass ich erst kürzlich ernsthaft beschlossen habe, Frieden zu schließen mit dem was IST. Und Morgen? Morgen sehen wir weiter!!!!!!!!!
Der Farbensammler
„Den Kampf gegen die Erkrankung aufgeben und schöne Momente sammeln“ …so hat es gestern meine liebe Freundin Milka beschrieben….So treffend, ja genau so fühlt es sich an, zumindest für den Moment.
Heute früh sind mir dazu Erinnerungen an frühere Zeiten eingefallen, an Zeiten aus einem scheinbar anderen Leben. Einem Leben vor dem „Wolf“ in dem die Welt noch in Ordnung schien, sich alles irgendwie noch heil angefühlt hat (auch wenn das im Grunde genommen gar nicht so war)
Aber das ist ein anderes Ding! Naja, auf jeden Fall habe ich mich da an ein Kinderbuch erinnert, an ein Buch das ich unzählige Male den Kindern vorgelesen habe, mit denen ich damals gearbeitet habe….immer und immer wieder habe ich diese Geschichte erzählt und rückblickend weiß ich kaum mehr zu sagen, wessen Begeisterung denn nun die größere war. Die meine, oder die der Kinder?!
Kennt jemand Frederik?
Für alle die ihn nicht kennen, hier kommt seine Geschichte in Kurzform:
Die Feldmaus Frederick lebt mit ihrer Familie in einer alten Steinmauer auf einem verlassenen Bauernhof. Alle sammeln Vorräte für den nahenden Winter, nur Frederick sitzt scheinbar untätig herum. Auf die Fragen seiner Familie, warum er nicht mithelfe, antwortet er, dass er für kalte, graue und lange Wintertage Sonnenstrahlen, Farben und Wörter sammele. Als der Winter kommt, leben die Feldmäuse von den gesammelten Vorräten. Der Winter ist jedoch lang, und die Vorräte gehen allmählich zur Neige. Jetzt wird Frederick nach seinen Vorräten gefragt – und er teilt mit seiner Familie die gesammelten Sonnenstrahlen, um sie zu wärmen, die Farben, um den Winter weniger grau und trist sein zu lassen, und die Worte in Form eines Gedichtes. (Quelle: Wikipedia, Frederick der Farbensammler, Leo Leonie1967)
Ja, ich glaube ich möchte ein Frederick werden…schon witzig, oder?! Dass man erst so alt werden muss um zu begreifen, was man eigentlich tief im Herzen doch schon so lange wusste….
Und hier die ersten „Farben“ …..aus meinem geliebten Dänemark, die ich so gerne mit Euch teilen möchte….ich hoffe sie vermögen Euch ebenso zu wärmen wie mich …In diesem Sinne, habt einen schönen Abend mit ganz viel Sonne im Herzen……
Die SEgel neu setzen……..
Ja, es wird stürmisch bleiben… so viel ist klar!!!!! Mein „Wolf“ wird sich nicht verabschieden, auch nicht unter der richtigen Behandlung. Auch wenn ich mir das bis vor kurzem wohl noch immer , irgendwo ganz hinten in einem sehr weit entlegenen Winkel meiner Seele, erhofft hatte.
Deshalb ist es jetzt wohl an der Zeit umzudenken, die Segel neu zu setzen, nach einem anderen Lebenskonzept zu suchen. Nach einer Daseinsform Ausschau zu halten, die von einer vollkommenen Akzeptanz geprägt ist, die dafür geschaffen ist die Dinge so anzunehmen wie sie nun einmal sind…
Wer hier schon eine Weile“mit an Bord“ ist, der weiß…Ursprünglich war dieser Blog hier gedacht, um das Schweigen zu brechen. Um die Sprachlosigkeit aufzuheben, die sich oftmals um das immense Leiden derjenigen rankt, die “ heillos “ umherirren, in einem medizinischen System, das nicht darauf ausgerichtet ist, Menschen die unter einer seltenen, chronischen Erkrankung leiden, hilfreich zu Seite zu stehen. Oder vielleicht ehrlicher gesagt: „Um MEIN Schweigen, MEINE Sprachlosigkeit zu durchbrechen….um MEINE Isolation, die sich aus der Erkrankung heraus ergeben hatte, aufzubrechen“.
In der Zwischenzeit jedoch hat sich vieles verändert. In mir, in meiner Lebenswelt, in meinem Bewusstsein. Mein Wunsch dem Leid Ausdruck zu verleihen, hat seine Entsprechung in unserer Patienten -Initiative http://www.waisen-der-medizin.de gefunden und ich freue mich, dass es mir gemeinsam mit meinen Freunden und Mitstreitern gelungen ist dieses Projekt in`s Leben zu rufen. Ja, und ein bisschen bin ich auch stolz darauf, dass dieses „Kind“ im Laufe der vergangenen 2 Jahre um so vieles größer geworden ist, dass es unter unserer Obhut gewachsen und gediehen ist, dass es uns gelungen ist etliche Artikel zu veröffentlichen, die dazu beitragen , den „Waisen der Medizin“ eine Stimme zu geben, ihnen ein Gesicht verleihen.
Nun aber scheint mir der Zeitpunkt gekommen zu sein, meinem Leben neue Konturen zu verleihen. Ihm ein anderes, der Situation und meiner Verfassung angemesseneres, Gesicht zu verleihen.
Blicke ich zurück, so lässt es sich nicht leugnen. Die vergangenen Jahre waren hart. Die Begegnung mit der eigenen Endlichkeit IST hart. Dementsprechend düster waren oftmals auch die Artikel meines Blogs. Ehrlich eben, eine düstere Zeit beschreibend. Entstanden aus der wohl bisher größten Krise meines Lebens.
Nun aber bricht eine neue Zeit an. Eine Zeit mit der Erkrankung. Eine Zeit in vollem Bewusstsein, dass mein Leben enden wird. Dass es vorbei sein wird, irgendwann….. zu einem mir völlig unbekannten Zeitpunkt. Zu einem Zeitpunkt der vielleicht schon morgen kommt, oder aber erst in 30 Jahren. Ja, es wird ein Leben sein MIT der Angst vor der eigenen Endlichkeit, MIT der Angst vor dem Verfall, MIT der Angst vor den Verlusten, die der Tod zwangsläufig nun einmal mit sich bringt. Denn ein „sorgloses“ Leben, eine Daseinsform die all diese Aspekte des Lebens ausklammern kann, die wird es für mich nicht mehr geben. Aber (und das ist das Schöne daran!!!!) es ist auch ein „Zweites“ Leben, ein Leben das mir geschenkt wurde….Ein Leben mit einer Therapie die mir mein Leben (so weit dies überhaupt möglich ist) sichert, welche mir zumindest wieder einen gewissen Spielraum in der Gestaltung dessen, wie ich leben möchte, bietet .
Für mich gilt es nun einen Weg zu finden mit dieser veränderten Lebenssituation zurecht zu kommen. Stück für Stück die „Puzzel-Teile“, dessen was ich bin, meine Wünsche und Bedürfnisse, das woran ich Freude habe und das worunter ich leide, neu zu ordnen. Das was durch die Krise in alle Himmelsrichtungen verstreut wurde neu zu sortieren, zu einem Ganzen zusammenzufügen…..
In erster Linie soll mein Blog deshalb also künftig mir selbst gehören. Er soll mir ein Anker sein, der mir dabei hilft im „Hier und Jetzt“ zu bleiben. Er soll mir dabei helfen den vielen verschiedenen Facetten, dessen was ich bin, einen festen Platz in meinem Bewusstsein zu verleihen. Er soll zum „Fixpunkt“ werden, mich jeden Tag neu zu entdecken, neu zu finden.
Ja, mein Blog wird von nun an in erster Linie mir selbst dienen, wird also ein „Selbsthilfeprojekt“ im wahrsten Sinne des Wortes werden …… wird hoffentlich mit mir gemeinsam wachsen und gedeihen, zunehmend Gestalt annehmen ….Und doch, wer weiß es schon, vielleicht mag der eine oder andere ja „mitkommen“?!….. ich wünsche mir es jedenfalls , wünsche mir, dass es da draußen Menschen gibt die Freude daran haben mich ein Stück meines Weges zu begleiten, Menschen die ebenfalls im „Hier und Jetzt“ leben wollen. Menschen die das Leben (ihr Leben!!!!) als das Geschenk betrachten wollen , das es nun einmal ist. Die es feiern und gestalten möchten, jeden Tag so gut wie möglich, jeden Tag neu…. Ja, so paradox es auch klingen mag, jeder ist auf sich selbst gestellt, muss sich selbst helfen, seinen eigenen Weg finden und gehen….und trotzdem: gemeinsam geht es dann doch auch wieder besser….
Ruhig ist es geworden……
hier auf dem Blog. Nicht wahr?! …Und eigentlich kann ich gar nicht so genau sagen weshalb. Noch immer könnte ich schreiben über Arztbesuche, die vor mir liegen. Über Stoffwechselentgleisungen die keiner zu erklären vermag, über all das was zerbrochen ist …..über diesen nicht enden wollenden Niedergang, den ich in den letzten Jahren erlebt habe und über so vieles mehr, was das Leben, mit einer schweren und seltenen Erkrankung so alles mit sich bringt.
Irgendwie möchte ich das und irgendwie dann auch doch wieder nicht mehr. So vieles ist diesbezüglich schon gesagt worden…Nicht nur von mir, auch von vielen anderen die ein ähnliches Schicksal ereilt hat, oder vielleicht ein noch viel schlimmeres….
Und trotzdem möchte ich schreiben , über mich, über mein Leben….darüber wie ich die Dinge sehe. Ohne bestimmten Zweck, einfach so..ohne Ziel , ohne damit etwas bewirken zu wollen. Einfach nur, weil es mir Freude macht.
Überhaupt scheint mir dies DAS ZIEL überhaupt zu sein!!!!! Nichts mehr erreichen zu wollen, einfach nur zu „SEIN“…das wert zu schätzen was der „Wolf“ noch übrig gelassen hat, das Leben im Einklang mit mir selbst zu zelebrieren…
Wie genau das geht? Was genau gilt es zu zelebrieren? Ich weiß es (noch) nicht!!!…Und eben deshalb ist es ruhig hier wohl geworden auf dem Blog. Ich spüre, dass sich ein Wechsel vollzieht, in mir und damit sicherlich auch hier….im Innen wie im Außen
Mal sehen was daraus wird , auf jeden Fall wird es wohl eine bunte Mischung werden. Denn ICH bin eine bunte Mischung…..Aus kranken und gesunden Anteilen, aus Lebensfreude und Niedergeschlagenheit, einem Menschen der das Leben liebt und dem Tod begegnet ist, der dem Leid nicht ausweichen, aber das Leben genießen möchte…
……und jetzt? Jetzt geht es erstmal nach Dänemark, an die Nordsee, die inzwischen zu einer Große Liebe für mich geworden ist. Für wenigstens eine Woche in mein „gelobtes Land“…Corona-Quarantäne, anstehende Knochenmarksbiopsie, Stoffwechselentgleisungen , Myastenieverdacht u.s.w. …alledem zu Trotz…..werde ich mich suchen und sicherlich auch (wieder) .finden…..Stück für Stück, …jeden Tag vielleicht ein bisschen mehr….
Sprechen……
ist anstrengend!!!!! So anstrengend, dass man nach einem längeren Telefonat zusammen klappt wie ein nasser Sack, so als hätte man gerade einen Marathon-Lauf hinter sich gebracht. Kennt jemand diesen Zustand? Ich kenne ihn, leider!!! Er hat mich über viele Jahre begleitet und eine Zeit lang war es so schlimm, dass Telefonieren überhaupt nicht mehr möglich war. Ja selbst eine e- Mail zu schreiben war Schwerstarbeit, eigentlich kaum mehr machbar und nur noch unter extremer Anstrengung möglich. Jetzt, unter der Behandlung mit Rituximab ist das nicht mehr so. Wie dankbar ich dafür bin ? Unsagbar!!!! Eine liebe Freundin von mir hat es gestern so formuliert: „ Man ist dem Arzt der die benötigte Behandlung endlich in die Wege leitet so dankbar, dass man ihm geradezu um den Hals fallen könnte „ .
So ist es, treffender ließe es sich nicht formulieren. Denn nicht mit anderen sprechen können bedeutet Isolation, alleine sein, Einsamkeit…
Ja, ich genieße jedes unbeschwerte Wort das ich mit einem anderen Menschen am Telefon wechseln kann. Denn bereits das Hören einer menschlichen Stimme hat eine ganz andere Qualität, als das Schreiben. Auch wenn es noch immer nicht dasselbe ist wie sich mit jemanden treffen zu können, ihm gegenüber zu sitzen, Körpersprache und Mimik wahrnehmen zu können…..mich macht telefonieren einfach nur glücklich!!!!
Und trotzdem, so sehr ich mich über die neu errungene Lebensqualität freue, so sehr strengt sie mich leider noch immer an…
Daher der Plan, ein Telefonat pro Tag und dann Pause..Zeit für mich, ausruhen…etwas tun was für mich einen weniger hohen energetischen Aufwand hat…
So der Plan, eigentlich!!! Ja, eigentlich….denn ich habe meine Pläne und das Leben hat seine eigenen. Und wie es eben immer so ist, für gewöhnlich kommt alles auf einmal….plötzlich werden aus einem Telefonat 3, man ist froh und dankbar für jedes gesprochene Wort, man gibt das Ruder aus der Hand und Peng!!!!! Plötzlich, ohne das man es recht merkt, sind sämtliche „ Löffelchen“ im Eimer. Ende, Aus….Akku leer, der Körper hat den Stecker gezogen …
Ja, dann hilft nur noch eines…Ausruhen, sich dem Diktat des „ Wolfes „ fügen, schweren Herzens das geplante Date für den nächsten Tag absagen und darauf vertrauen, dass der Andere auch dann noch da ist wenn es wieder besser geht…
Schlimm? Ja, irgendwie schon. Und irgendwie dann wieder doch auch nicht. Denn sobald ich sie bemerkt habe, meine Angst vor erneuter Isolation, da kann ich sie auch wieder loslassen. Kann sie wieder genießen… die Ruhe, die Stille….die Zeit mit mir selbst
….
Für meine Tochter…..
Heute ist ein großer Tag. Du ziehst aus, wirst Dich auf eigene Beine stellen, Deine eigene Wohnung beziehen.
Wow, nicht gerade einfach, das Loslassen an dieser Stelle. Und ja, ich gebe es offen zu, es schmerzt. Und ja, ich bin traurig. Traurig vielleicht weil das einfach dazu gehört, weil Abschiede nun mal einfach weh tun. Traurig weil mit Deinem Auszug nun eine für mich wunderbare Zeit enden wird.
Ich gehe durchs Haus und scheinbar an jeder Ecke findet sich irgendetwas, das mit Dir, mit unserem gemeinsamen Leben verbunden ist. Kleinigkeiten, die Erinnerungen wecken und mir zeigen wie tief das Band zwischen uns ist, die mich aber auch wissen lassen, dass sich vieles nun verändern wird.
Ja, es tut wirklich weh, das lässt sich nicht leugnen! Aber in der Zwischenzeit habe ich auch gelernt, dass da wo Neues beginnt, das Alte sterben muss. So wird es nun auch in unserer Beziehung zueinander sein. Sie wird sich verändern, wird anders werden ,gleichberechtigter, mehr auf Augenhöhe stattfinden.
Aus diesem Blickwinkel betrachtet wird meine Trauer schon bedeutend kleiner. Dann bin ich, genau genommen, einfach nur noch stolz auf Dich. Bin stolz auf mein „kleines“ Mädchen, das nun zu einer so tollen jungen Frau herangereift ist. Auf mein Mädchen das so tapfer seinen Weg beschritten hat und dies obwohl dieser sicherlich nicht immer leicht „begehbar“ war.
Da waren die Stolpersteine unserer Familiengeschichte über die wir allesamt nicht nur einmal gestolpert sind. Und da war der „Wolf“, der von Anbeginn unserer gemeinsamen Geschichte mit im Boot war und uns das Leben nicht nur einmal schwer gemacht hat.
Oh ja, Kinder mit kranken Müttern haben es schwer. In vielerlei Hinsicht!!! Da gilt es die Angst vor der Erkrankung zu bewältigen, da gilt es Leid zu ertragen und einen Umgang damit zu erlernen. Und für Dich galt es obendrein die Unsicherheit auszuhalten, die eine Erkrankung mit sich bringt, für die es keinen Namen gab, für die es über viele Jahre hinweg auch keinerlei Hilfe gab.
Wenn ich es recht bedenke, dann ist es wohl ein ganzes Bündel an Gefühlen, die sich da tief in meinem Herzen tummeln und die sich, indem ich schreibe, nun den Weg an die Oberfläche bahnen.
Da gibt es die Trauer, weil ich Dich nun nicht mehr tagtäglich um mich haben werde. Da gibt es die Trauer, um das was wir an Gemeinsamkeit verpasst haben, weil der „Wolf“ uns im Wege stand. Da gibt es tiefes Bedauern angesichts der Momente, in denen ich als Mutter versagt habe. Und da gibt es Trauer, weil nun ein Lebensabschnitt endet, der trotz aller Schwierigkeiten so viele, unsagbar glückliche Momente mit sich gebracht hat wie bislang kein anderer in meinem Leben.
Ja, Mutter sein zu dürfen hat mich mit Glück erfüllt und nichts in meinem Leben war so bereichernd als Dich, meine Tochter, zu der jungen Frau heran wachsen sehen zu dürfen, zu der Du nun geworden bist. Und gerade weil Du es nicht immer leicht gehabt hast, weil ich weiß, dass Abschiede für Kinder kranker Mütter ganz besonders schwierig sind, gerade deshalb bin ich so stolz. Stolz auf Dich, meine Tochter, die Du Dir Deinen Weg suchst, ihn Dir durch alle Hindernisse hindurch bahnst. Auf Dich, die Du so unaufhaltsam nach Freiheit strebst.
Das ist es, was ich mir für Dich gewünscht habe. Immer und zu jeder Zeit!!!! Und ja, wenn ich es recht bedenke überwiegt das Glück. Ich bin ich glücklich und freue mich mit Dir, dass Du nun in vollen Zügen eintauchen kannst in das studentische Leben, dass Du feiern und das Leben mit Deinen Freunden genießen kannst, dass Du Deine Unabhängigkeit voll und ganz und wie es sich gebührt auskosten kannst.
Ja, ich freue mich auf die Zeit, die nun vor uns liegt. Auf eine Zeit, die zwar anders sein wird als das was gewesen ist, aber dennoch gut…. dessen bin ich mir sicher. Ja, ich freue mich, aus ganzem Herzen!!!!!
Ich liebe Dich mein Schatz, pass gut auf Dich auf!!!!!
Mohnblüten…
sind gut für die Seele. Wer mich kennt der weiß, dass ich sie liebe. So satt und kräftig in der Farbgebung, so zart und filigran ihre Blüten, Nahrung spendend für alles was summt und brummt, irgendwie sinnbildlich für das Leben als solches.
Ja, ich nehme das Leben wieder wahr , genieße es wann immer es sich mir anbietet, bin sehr oft einfach mit mir selbst zusammen, bin glücklich und zufrieden damit.
Meine Leistungsfähigkeit ist gestiegen, ich kann tagsüber wieder auf den Beinen bleiben und das Schönste, Unglaublichste: “ Ich kann nachts wieder schlafen“
Und dennoch, von einem Leben wie es ein gesunder Mensch führt, bin ich weit entfernt. Noch immer erlebe ich Zustände, die mich von jetzt auf nachher vom Leben abschneiden. In solchen Zuständen bin ich derartig unkonzentriert, sehe so schlecht, bin so zittrig, dass ich weder lesen , schreiben, geschweige denn mich mit jemanden unterhalten kann. Was man mir sagt kann ich nicht aufnehmen, mir nicht merken. Meine eigenen Gedanken bekomme ich nicht zu fassen, sie sind irgendwie flüchtig, ich kann sie nicht mehr greifen, nicht artikulieren. Ich habe Kopfschmerzen und mein emotionales Erleben gleicht einer Achterbahn, ist oftmals völlig unabhängig von dem was im Außen passiert. Ich fühle mich von mir selbst abgeschnitten.
Unter der Rituximab -Behandlung ist es deutlich besser geworden, ich habe bereits wieder Zeiten in denen mein Kopf „ordnungsgemäß“ arbeitet, in denen ich mich normal fühle, ich mich selbst als den Menschen wahrnehmen kann, der ich eigentlich bin.
Umso schlimmer empfinde ich es, wenn ich wie aus dem Hinterhalt in die alten Zustände katapultiert werde, wenn die „Ausfälle“ im Kopf zurück kehren, die mich so sehr am Leben hindern.
Nein, so schlimm wie sie ohne angemessene Behandlung gewesen sind , sind sie nicht mehr. Sie sind auf ein Ausmaß zurück gedrängt, das ich „händeln“ kann, mit dem ich umgehen kann ohne komplett zusammen zu brechen. Aber sie machen mir Angst. Angst davor, die Behandlung könnte dieses Mal nicht mehr in vollem Umfang anschlagen. Angst davor, dass ich mich nie wieder vollständig auf mich verlassen kann. Angst davor man könnte mir noch ein weiteres Mal, die so dringend benötigte Behandlung verweigern.
Als größte Herausforderung jedoch empfinde ich derzeit meinen Hunger nach Leben. Wenn es mir gut geht möchte ich am Liebsten alles nachholen, was ich so viele Jahre verpasst habe, möchte alles an Leben aufsaugen was nur geht, habe tausend Ideen, sprühe geradezu vor Lebenslust. Aber dann merke ich schnell, dass es so nicht geht. Das es noch ein ziemlicher Weg sein wird bis ich wieder sicheren Boden unter den Füßen habe. Mein Körper zeigt mir schnell die eigenen Grenzen auf, mahnt mich an mich zurück zu nehmen, mich nicht zu überfordern. Einen Gang zurück zu schalten, um nicht Ruck-Zuck in der „Frustrations-Falle“ zu landen…
In solchen Situationen meldet sich dann auch wieder die alte Wunde meiner Krankengeschichte in meinem Inneren. Bilder aus vergangenen Tagen tauchen auf, Erinnerungsfetzen aus diesem endlosen Kampf um Diagnose und Behandlung.
Ja, im letzten Sommer war ich unter Rituximab nach vielen Jahren das erste Mal stabil, ohne diese Zustände, ohne vom Cortison aufgetrieben, ohne vom Leben abgeschnitten zu sein. Wenn ich daran denke, dann wünsche ich mir man hätte mich ernst genommen, mir wirklich zugehört, mich nicht alleine gelassen. Ich wünsche mir man hätte die Folgebehandlung rechtzeitig in die Wege geleitet, denn dann wäre es mir erspart geblieben ein weiteres halbes Jahr meines Lebens an meinen „Wolf“ abtreten zu müssen ….
Welch ein Glück, dass es Mohnblüten gibt und dass ich sie sehen kann, der ganzen Geschichte zum Trotz…. 
Alles ist gut…
Zumindest jetzt gerade, für diesen einen Augenblick. Ja, wieder einmal habe ich ein Inselchen erwischt. Ein Stück Land, ein Stückchen festen Boden unter den Füßen, auf dem sich meine Seele ausruhen kann..
Die zweite Rituximab- Infusion liegt nun 2 Wochen hinter mir und ganz allmählich scheint sich mein Zustand zu verbessern. Ich habe 3 Nächte lang durch geschlafen. Kein stundenlanges „Wach im Bett liegen“, keine kribbelnden Gliedmaßen, keine Unruhezustände, kein Nachtschweiß, keine Schmerzen, keine Übelkeit, kein sonstiges „Gedöns“….was für ein Gefühl, ich kann es selbst kaum glauben….
Nein, gesund geht noch immer anders, stabil bin ich nicht!!! Aber ich spüre wie die Leistungsfähigkeit zurück kehrt, die Quälerei weniger wird, die Zeiten in denen ich mich besser fühle mehr werden. Und ich freue mich so ungemein daran, wieder ganz alltägliche Dinge tun zu können.
Man möge mich ruhig für ein bisschen für verrückt halten, aber selbst die Dinge die mir früher lästig waren, werden heute zum Fest…. Ja, ich genieße es in der Tat die Toiletten zu putzen, einen Staubsauger ( wenn auch nur sehr kurzfristig) in der Hand zu halten, das Haus Stück für Stück vom Staub zu befreien..
Mir ist als ob mit ich mit jedem Flecken, den ich hier im Haus von Schmutz und von Unrat befreie auch ein Stück meiner Seele befreie..geradezu frei wasche von Anspannung, Schmerz, von Trauer und Angst….
Mein Körper beginnt sich ganz allmählich zu erholen und in ersten ( mehr als sanften) Yogaübungen lösen sich auch hier und da nach und nach Verspannungen.
Es tut so gut meinen Körper zwischendurch auch wieder mal anders spüren zu können, nicht nur im Aushalten , im Ertragen, im Unterdrücken von Schmerz und Leid….
Auch meine Meditationspraxis habe ich auch wieder aufgenommen und in der bloßen Wahrnehmung meines Atems spüre ich an manchen Tagen so viel Ruhe wie schon lange nicht mehr…
Schön ist es , dieses Bild das sich mir da zeigt. Tief in meinem Inneren, sicher und geborgen liegt es da, mein „Inneres Kind „ …frei beweglich und zugleich schützend umsorgt. In zarten Farben, lebendig und voller Kreativität, genau so zeigt es sich mir …dann wenn mein Geist in der Stille der Meditation zur Ruhe kommt.
Verschwindend klein erscheint mir da die Wunde die mir die Erkrankung (mit allem was dazu gehört) in den vergangenen Wochen, Monaten, ja Jahren, geschlagen hat. Wenngleich ich mir bewusst bin, dass sie da ist… dass sie tief ist, dass sie weit hineinreicht in mein Innerstes.
Oh Ja, spüren kann ich sie, ich nehme ihre Ausläufer wahr die weit zurückreichen. So weit , dass sie manchmal sogar die frühen Jahre meiner Kindheit berühren.
Aber es ist okay!!! Ich spüre auch, dass ich einverstanden damit bin, dass es diese Wunde gibt. Ich kann fühlen, dass es in Ordnung ist, dass sie da ist. Es ist okay, dass sie einen Platz in meinem Herzen hat. In solchen Momenten fühle mich nicht bedroht durch ihre Anwesenheit, sie ist einfach nur ein Teil von mir…..
Ja, in der Tat .. ein Inselchen…ein kleiner Moment des „Einverstanden seins“ mit mir selbst, ein kleiner Moment des ganz tiefen Friedens, des ganz großen Glücks…Flüchtig sind sie, diese Momente. Aber ich genieße sie, aus vollem Herzen.
Mal sehen wie es morgen ist……
Angst vermeiden…
kann manchmal hilfreich sein, manchmal aber eben auch nicht.
Vor ein paar Tagen hat mich der Anruf einer lieben Bekannten erreicht. Sie ist schwer an einem Lupus erkrankt und hat derzeit auch schon ohne COVID-19 erheblich mit ihrer gesundheitlichen Situation zu kämpfen.
Sie war sehr verunsichert, da sie in der letzen Zeit via Facebook und dergleichen immer wieder Nachrichten und Hinweise erhält, die da behaupten der Virus mit, all seinen Folgen, sei lediglich ein Fake, diene der Panikmache u.s.w…
Nehme sie die ganze Angelegenheit zu ernst, so ihre bange Frage? …Mich hat dieser Anruf sehr betroffen gemacht, denn Nein…aus meiner Sicht hat sie allen Grund die durch eine Infektion drohende Gefahr ernst zu nehmen, ein gewisses Maß an Angst zu haben. Denn mit einer aktiven entzündlichen Erkrankung zählt sie, ebenso wie ich, zu den Risikopatienten. Eine Nachlässigkeit im Umgang mit der Ansteckungsgefahr kann sie schlicht und ergreifend das Leben kosten.
Nein, ich möchte der Angst sicherlich nicht zuviel Raum geben, sie gewiss nicht schüren, denn wenn wir bereit sind ehrlich in den Spiegel zu schauen, dann haben wir alle schon sicherlich mehr als genug davon.
Genau genommen muss eine solche Situation, wie die Welt sie derzeit erlebt, auch Angst auslösen. Ja, sie MUSS Angst machen, weil sie uns täglich mit unserer Verwundbarkeit, der Brüchigkeit des Lebens und der Tatsache, dass Sicherheit letztendlich eine Illusion darstellt, in Kontakt bringt.
Und ja!!!! Ich verstehe, dass wir alle nach Erklärungen für diese Katastrophe suchen. Dass wir uns fragen wieso, weshalb, warum? Dass wir als diejenigen, die doch so sehr an Sicherheit gewöhnt sind , uns immer wieder fragen, ob dies denn alles nun tatsächlich Realität sein könne, oder ob wir uns nicht vielleicht doch irgendwie im falschen Film befinden. Und ich verstehe zutiefst wie sehr die Isolation, die Einschränkungen, die verlorene Freiheit, die finanziellen Einbußen u.s.w. jedem Einzelnen von uns schwer zu schaffen machen…
Weiß Gott, gerade in Sachen Isolation bin ich ja nun wirklich Expertin, habe ich sie doch so viele Jahre, bedingt durch die Erkrankung, in Extremform erlebt. Ich weiß wie quälend sie ist, wie sehr sie auf Dauer die Seele eines Menschen zermürbt und im schlimmsten Fall sogar zerstört…
Und ja, auch ich leide unter der Situation. Leide darunter nun wiederum vollkommen abgeschnitten von der Außenwelt zu sein, leide unter der Isolation, leide darunter dass meine Familie mitleidet…
Und trotzdem , oder gerade deshalb, wünsche ich mir Solidarität. Wünsche mir, dass der Gefahr Rechnung getragen wird, dass man ihr ins Auge schaut, sie nicht abtut als Fake oder Panikmache…
Ja , Ich wünsche mir, dass Lockerungen im Umgang mit der Pandemie verantwortungsbewusst angegangen werden, auch wenn uns das allen sehr viel abverlangt.
Und ja, ich wünsche mir, dass Risikopatienten hinsichtlich ihrer Vorsichtsmaßnahmen nicht verunsichert werden. Dass sie nicht in Gefahr gebracht werden, indem die Bedrohung durch den Virus negiert wird. Als „nicht vorhanden“ abgetan und auf diejenigen verschoben wird, die nun gezwungen sind vertretbare Lösungen für alle Beteiligten zu finden.
Ich wünsche mir, dass wir genau so viel Angst verspüren, dass anstelle von gesetzlichen Regelungen irgendwann das eigenverantwortliche Handeln jedes Einzelnen tritt. Ein Handeln basierend auf der Akzeptanz dafür, dass Krankheit unser aller Thema ist. Ein Thema das jeden von uns, zu jeder Zeit treffen kann.
Und ich wünsche mir genau so viel Angst, dass Einsicht entstehen kann. Ein tiefes Verstehen dafür, dass Leben auf diesem Planeten für uns alle nur dann möglich sein wird , wenn wir bereit sind dieses Leben auch zu schätzen und zu schützen. Immer und zu jeder Zeit, so gut wie möglich, so gut wir eben können. Auch um den Preis eigener Einbußen…auch dann noch, wenn es schwer fällt und mit Verzicht verbunden ist.
Denn alles andere wird nicht nur unser aller Leiden verlängern und verschärfen, es kann Leben kosten. Mein Leben und das vieler anderer!!!!
-Klaus Ender-
Das Leben mit einer seltenen Erkrankung hat mir den Weg in die Natur gezeigt und mir damit den Weg zu mir selbst geebnet. Mit meinem Blog möchte ich Euch mitnehmen in die innere und äußere Natur des Menschen, so wie ich sie sehe und erlebe. Viel Freude beim Eintauchen in "meine" Welt wünscht Euch
Eure Daniela
Naturgeflüster 