Naturgeflüster
Impulse für ein Leben mit Sjögren-Syndrom
Ein bisschen zerknittert
so fühle ich mich noch immer. Körperlich noch immer ziemlich am Boden, seelisch nach Leben hungrig, dankbar jedoch für das bisschen Ruhe, für das bisschen Abstand , das ich in der Zwischenzeit zu den Ereignissen der vergangenen Monate gewonnen habe.
Die erste Infusion liegt hinter mir, die erste Verschlechterung die sie mit sich gebracht hat ebenso. Ein klein wenig Kraft kehrt zurück und mit ihr der Wunsch mein Leben zu gestalten. Ich genieße es wieder kleinere Tätigkeiten im Haushalt übernehmen zu können, freue mich daran was ich geschafft habe, habe wieder Ideen wie mein Leben aussehen kann.
Nichts großartiges muss es sein, eigentlich wünsche ich mir ein schlichtes Leben. Ein Leben im Einklang mit der Natur, mit meinen Freunden, mit mir selbst , mehr braucht es nicht um glücklich zu sein…nicht mehr !!!!
Ja, es würde noch so vieles zu erzählen geben. Von meinem Aufenthalt in der Klinik, von missglückter Kommunikation, von erneuter Angst wieder nicht behandelt zu werden. Aber auch vom Happy-End, vom Aufgefangen werden, vom guten Gefühl menschlich angenommen zu sein. Von der Angst davor wie es weiter gehen wird, von den Bedenken ob ich einen Arzt finden werde, der sich ordentlich um mein Lymphom kümmern wird, davon wie wir langfristig die Probleme mit der Quarantäne lösen werden….. ja, Gott weiß , noch immer könnte ich damit Seiten füllen .
Aber im Moment steht mir der Sinn danach nicht, im Moment möchte ich einfach nur das Leben aufsaugen, im „Hier und Jetzt“ sein. Das was ich habe in vollen Zügen genießen und die Fülle die ich gerade innerlich und äußerlich erlebe, ein kleines bisschen mit Euch teilen..
In diesem Sinne, habt alle einen schönen und erfüllten Sonntag. Der Krise und allem was Euch sonst noch so belastet um Trotz!!!!!
doch noch Frohe Ostern…..
Der Karfreitag, nun liegt er also hinter mir, und mit ihm habe ich dieses Jahr wohl auch meinen ganz persönlichen Karfreitag hinter mir gelassen.
Noch immer kann ich es kaum glauben, aber es ist tatsächlich geschehen, dieses kleine Wunder, welches ich nicht mehr für möglich gehalten hätte.
Nein, der Besuch beim Pneumologen hat nicht weiter geführt. Eine weitere Enttäuschung, ein weiteres Mal wurden Hände in Unschuld gewaschen, Verantwortung weiter gegeben.
Mein Hausarzt war es der es schlussendlich geschafft hat, der das kleine Wunder vollbracht hat. Auf seine Intervention hin darf ich nun endlich doch am Mittwoch ins Krankenhaus, zur Einleitung der so lang ersehnten Rituximab-Behandlung. Daten und medizinische Fakten zusammen genommen, den früheren Onkologen außen vor gelassen und siehe da….die Dringlichkeit wurde in der Rheumathologie sofort erkannt, alles Notwendige in die Wege geleitet. Der Termin für die erste Infusion steht, sie erfolgt stationär und somit unter entsprechender Kontrolle, die zweite werde ich dann ambulant an der zugehörigen Tagesklinik erhalten…Ich habe es schwarz auf weiß, ja. Hier an meiner Pinwand hängt die Einweisung, ich kann es kaum glauben.
Ja, ich habe dieses Jahr tatsächlich etwas vom Karfreitag gespürt. Etwas abbekommen davon wie es ist, regelrecht „ans Kreuz genagelt “ zu werden. Davon wie es sich anfühlt, wenn man verraten wird, wenn Türen sich schließen, wenn Fluchtwege durch Menschenhand verschlossen werden und es scheinbar keinerlei Ausweg mehr gibt.
Tatsächlich glaube ich noch niemals etwas Schlimmeres erlebt zu haben.
Die Angst vor der Erkrankung, die Angst vor dem mit ihr verbundenem Leiden, ja die Angst vor dem Tod. All diese Ängste sind mir nicht mehr fremd, sie sind mir über die vergangenen Jahren immer wieder begegnet , haben mich herausgefordert, mich gezwungen mich mit mir und dem Leben auseinanderzusetzen. Aber in eine solche Situation zu geraten, aktiv durch die Handlung eines anderen Menschen in eine Lage gebracht zu werden, die mein Leben ganz real bedroht, das war mir fremd. So fremd, dass ich niemals geglaubt hätte, es könne wirklich geschehen…Nicht mir!!! Und das obwohl ich doch schon so oft in menschliche Abgründe geschaut habe
Ja, ich weiß, dass Angst, Ohnmacht, dass das Gefühl in irgendeiner Form „bedroht“ zu sein, jeden von uns auch zum „Täter“ werden lassen kann. Dass sich in vermeintlichen Notsituationen Abgründe in uns auftun können, die es uns unmöglich machen über unseren eigenen „Schatten“ zu springen. Aber allen Wissens zum Trotz, der Schmerz, den ein solcher Verrat mit sich bringt, er besitzt die Kraft die Seele zum Zerbrechen zu bringen….sie geradezu sterben zu lassen.
Gefühlt war es tatsächlich so, als sei ich ein kleines bisschen gestorben …zumindest war es ein kleiner Tod, ein gefühltes Ende. Eine Sackgasse, einfach nicht mehr vor und nicht mehr zurück können. Auf der einen Seite die Erkrankung, weitgehend unkontrolliert, zunehmend fortschreitend, Angst machend. Auf der anderen Seite der Virus, der auf dem Hintergrund der Erkrankung das Leben zusätzlich bedroht und oben drauf dann auch noch das Wissen, dass Hilfe aktiv und auf unvorhersehbare Zeit vereitelt wurde.. ich geradezu an`s Messer geliefert worden war. Ja, irgendwie hat es sich angefühlt, na ja, wie „an´s Kreuz genagelt“ eben….
Und dann in letzter Sekunde, dort wo die Nacht am schwärzesten war , entgegen aller Erwartungen, plötzlich die Wende…Licht am Horizont….Unfassbar!!!!
Ausgestanden, nein das ist die Sache noch lange nicht und nach der ersten, unsagbaren Freude schleicht sich nun auch wieder die Realität in mein Bewusstsein. Das Wissen um die Infektionsgefahr, die mir im Krankenhaus droht, jetzt da sich der Virus doch schon deutlich mehr verbereitet hat, als dies noch vor ein paar Wochen der Fall war.
Ja, und mit diesem Wissen das sich da in meinem Kopf breit macht, da klopft auch die Angst wieder an meine Tür. …Ja, ich spüre sie wieder, nehme meine eigene Verwundbarkeit wahr, meine Zerbrechlichkeit…ganz zart und weich wird meine Seele da. Und so sehr offen, so weit für das Leben.
Aber nicht nur meine eigene Verwundbarkeit ist es , die ich in einem solchen Augenblicken spüre. In einem solchen Moment, in dem ich ganz und gar bei mir bin, mich im äußersten für mich zugänglichen Winkel meiner Seele aufhalte, da spüre ich nicht nur mich. Nein ich spüre unser aller Verletzlichkeit……
Wut? Der Wunsch nach Vergeltung? Oh ja, beides ist mir durchaus vertraut. Ja, ich habe gerungen, gekämpft gegen die eigenen Dämonen und aller Wahrscheinlichkeit nach waren es auch noch nicht die letzten Kämpfe, die es an dieser Stelle auszufechten gilt. Aber in einem solchen Moment, in den Momenten in denen ich die Zerbrechlichkeit des Lebens so tief in mir selbst spüre, da gibt es nur noch einen Wunsch, den Wunsch das Leben zu schützen, mein eigenes ebenso sehr wie das der anderen …
Ja, ich glaube ein kleines bisschen Sterben ist einfach notwendig, damit Neues geboren werden kann…..zumindest in den Tiefen unserer Seelen….
Eisiger Wind
So tapfer kämpft er an, der Frühling, gegen den nach wie vor eisigen Wind, der hier in den vergangenen Tagen über das Tal hinweg fegt. Überall recken die Bäume hartnäckig ihre Knospen dem Himmel entgegen, kämpfen die Blüten gegen den nächtlichen Frost, ganz allmählich und zaghaft gehen die ersten Bienen und Hummeln ihrer Arbeit nach. Bei genauerem Hinschauen erwacht überall in den Beeten das neue Leben, es kreucht und fleucht in den Wiesen, im Geäst. Ja, die Natur lässt sich in keinster Weise beeindrucken, von der Angst und dem Schrecken den die Pandemie verbreitet, von all dem Leid, das diese bereits über so viele von uns gebracht hat….
Manchmal bekomme ich es innerlich fast nicht überein, was da geschieht. Bin ich draußen im Freien, so spüre ich diesen tiefen Frieden, der von der Natur ausgeht. Von diesem Leben, das so unbeeindruckt fortfährt, als sei nichts, aber auch gar nichts geschehen. Fast gar unheimlich, ja erschreckend fühlt sich das an, angesichts der Tatsache, dass die Situation für so viele von uns doch alles andere, nur nicht mehr friedlich ist.
Nein , friedlich stellt sich die Situation auch für mich nicht dar. Für mich nicht und auch für meine Familie nicht. Wir haben Angst, in manchen Momenten sogar große Angst, den nüchtern betrachtet ist der Zug abgefahren, die Chance auf angemessene Behandlung verpasst, die Zukunft auf völlig unabsehbare Zeit ungewiss….
Und trotzdem, aufgeben ist keine Option, darf nicht sein. Irgendwie muss es weiter gehen, zumindest muss weiterhin der Versuch unternommen werden, doch noch irgendwie an Hilfe zu gelangen.
Mein Hausarzt hat in der Zwischenzeit nochmals mit der Onkologin aus der Uni-Klinik telefoniert. Eine Behandlungsindikation, so hieß es nun plötzlich, werde durchaus gesehen. Allerdings werde das Risiko, welches angesichts der Pandemie mit der Behandlung einhergehe, nun als zu hoch eingestuft…. Ja, ich verstehe diese Befürchtungen…einerseits….und anderseits eben auch wieder nicht.
Es versteht sich von selbst, erwischen sollte mich der Virus nicht, denn dann habe ich schlechte Karten….auch jetzt schon!! Ohne Behandlung. Und mein Zustand wird sich nicht verbessern, angesichts der unzureichenden Behandlung eher zunehmend verschlechtern. Und das Cortison?! Das macht die Lage auch nicht besser. Und die Pandemie?!…Nein, diese wird sich in absehbarer Zeit ganz gewiss nicht verabschieden. Ganz im Gegenteil, sie wird eher dafür sorgen, dass sich das Risiko einer Infektion weiterhin vergrößern wird.
Ja, es ist wie die Wahl zwischen Pest der Cholera. Ich brauche dringend eine neutrale Zweitmeinung, eine die unabhängig von meinem bisherigen Onkologen ist. Also ein weiteres Mal Unterlagen zusammengestellt, an das nächstgelegene Lymphomzentrum übersandt und sofort einen Termin für kommenden Donnerstag erhalten. So schnell?! Ich bin mir nicht sicher, ob der dort zuständige Arzt überhaupt Gelegenheit hatte sich die Unterlagen anzuschauen. Ein unnötiges Risiko mich bei einem Arztbesuch zu infizieren möchte ich nicht eingehen. Also nochmal anrufen, wieder abwarten…warten bis der Arzt Gelegenheit findet zurück zu rufen.
Nein…. ich soll zunächst zuhause bleiben, so das Ergebnis des Telefonats. Der Onkologe möchte die Unterlagen zunächst noch einmal genau sichten, ist sich nicht sicher ob er am Zug ist, da nicht geklärt ist, ob das Lymphom derzeit aktiv ist. Ja, genau…dies ist nicht geklärt!!!! Die Kontrolle, die weitere Abklärung der Ungereimtheiten in den Befunden, sie ist ausgeblieben, seit über einem halben Jahr. Trotz mehrfacher Hinweise auf die Versäumnisse , trotz der immer weiter fortschreitenden Verschlechterung meiner Verfassung….
Ich kann es einfach nicht fassen, immer deutlicher wird was geschehen ist. Immer mehr wird sichtbar, wie sehr man mich im Stich gelassen hat., wie sehr man mich verraten hat….als erste Reaktion empfinde ich nur noch Wut, ohnmächtige Wut…ohne auch nur den Funken einer Ahnung zu haben, wohin hin ich soll, mit dieser Wut….sie hilft mir nicht mehr, sie findet keine Lösungen mehr. Denn eines ist gewiss, von medizinischen Daten und Fakten, von gewissenhaftem medizinischen Vorgehen, ist Hilfe nun nicht mehr abhängig. Hierfür lässt die Situation keinen Raum mehr…..für niemanden…Zu groß der Stress bei allen Beteiligten, zu ungewiss die Situation. Alles was jetzt noch helfen kann ist ein kleines Wunder….
Ich weiß!!! Ich muss loslassen, den Kopf ausschalten, geschehen lassen. Menschliche Unzulänglichkeit akzeptieren, verzeihen. „Und vergieb uns unsere Schuld, wie auch wir vergeben unseren Schuldigern“….Erinnerungen an Gebete aus frühen Kindertagen tauchen in meinem Bewusstsein auf. Zum damaligen Zeitpunkt für mich vollkommen leer, sinnlos und unverständlich , gewinnen sie heute plötzlich an Bedeutung….Ich verstehe, werde ruhiger…unfassbar!!!!!
Ja, noch lebe ich, noch halte auch ich der eisigen Kälte der Situation stand, warte auf den Frühling der da nicht müde wird, gegen den Winter anzukämpfen.
Epilog:
Irgendwie gelingt es meinem Mann der Mitarbeiterin beim Nachfolger meines niedergelassenen Pneumologen die Dringlichkeit der Situation deutlich zu machen. Der für den Mai vorgesehene Termin wird auf morgen Vormittag vorverlegt…Ob mich dieser weiterbringt? Ich hab keine Ahnung…..ich hoffe auf das besagte, kleine Wunder……
Schlüsselblumen
Sie zeugen vom Frühling der sich hier im Tal, der momentanen Lage zum Trotz, mit aller Macht den Weg bahnt…Und so merkwürdig es auch erscheinen mag , ich genieße ihn…ja, ich genieße ihn tatsächlich!!!!
Seltsam ist das! Fast gar surreal empfinde ich die Zufriedenheit, die ich teilweise tief in meinem Inneren empfinde, bedenke ich die Situation , so wie sie sich im Außen gerade darstellt…
Noch immer hänge ich in der Warteschleife. In der Zwischenzeit habe ich Nachricht von der netten Onkologin der Uniklinik. Sie hatte mich nicht vergessen, nein… aber auch dort bricht alles zusammen, die Ärzte haben alle Hände voll damit zu tun, die derzeitige Lage zu meistern…Fassungslosigkeit liegt in ihrem Bericht über die derzeitige Situation..
Ja, sie sieht Behandlungsbedarf anhand der vorliegenden Befunde, auch wenn noch keine vollständige Klarheit im Krankheitsbild besteht…plötzlich ist da noch ein anderes Lymphom im Gespräch, es fällt im Gespräch der Verdacht auf einen „ Morbus Waldenström „. Was um alles in der Welt hat es nun damit wieder auf sich?! Egal, für den Moment ist das zweitrangig, weil sich die Behandlung ähnlich gestaltet. Wir sind uns einig, zuerst Behandlung und weitere, abschließende Diagnostik dann, wenn sich die Lage entspannt hat…
Allerdings bleibt die Frage offen wo behandelt wird. An der Uni fehlen die Kapazitäten, aber ich habe Glück gehabt…nur zwei Wochen später und ich wäre als Patientin für eine Zweitmeinung , aufgrund der aktuellen Lage , nicht mehr angenommen worden…
Wow, ich kann es kaum fassen…dieses Mal habe ich wohl echt Glück im Unglück gehabt!!!!
Nun soll also zur Überbrückung mein früherer Onkologe ran, soll auf Anweisung der Uniklinik behandeln…Ja, ich habe ernsthafte Bedenken ob das klappen wird, war unsere gemeinsame Vorgeschichte ja nicht gerade einfach, von erheblichen Konflikten und sicherlich von vielen Missverständnissen geprägt. Ein bisschen Ärger spüre ich da schon noch. Ja, für einen kurzen Moment köchelt er noch hoch, der Schmerz des „Verraten Werdens“ wird wach, zeigt sich tief in meinem Herzen, wenn ich an das vergangene halbe Jahr denke. Daran, wie sehr ich um die Behandlung gekämpft habe, wie einfach „weggeschaut“ wurde, wenn ich daran denke, dass ich aufgrund der verschleppten Behandlung nun gefühlt irgendwie die Wahl habe, zwischen „Pest“ und „Cholera“, zwischen Behandlung (ohne exakte Diagnose) und mit einem erhöhten Infektionsrisiko, oder aber dem unkontrollierten Fortschreiten der Erkrankung.
Nein, schön ist das nicht und für einen kurzen Moment macht sich Angst in meinem Inneren breit. Angst davor, der Riss könnte zu tief sein. Mein früherer Onkologe könnte aus einer persönlichen Befindlichkeit heraus die weitere Behandlung ablehnen. Und gleichzeitig spüre ich, dass die derzeitige Situation für keinen von uns beiden mehr zulässt, persönliche Befindlichkeiten in den Vordergrund zu stellen. Stelle ich mir die Not da draußen vor, denke ich an den Schrecken der durch die Pandemie für viele von uns entstehen wird , denke ich an den Druck und an die Belastung, welche diese Situation für die verantwortlichen Ärzte entstehen lässt, so wird mein Herz ganz weich….ich fühle , dass es nun nicht mehr darum gehen kann, nur mich selbst im Zentrum des Geschehens zu sehen. Nein, wir alle sind angehalten das Leben des Anderen wertzuschätzen, Fehler zu verzeihen und uns gegenseitig mit allen unseren Schwächen, in unserer ganzen Menschlichkeit anzunehmen.
Ja, meine neue Ärztin verspricht das zu regeln…und irgendwie spüre ich Vertrauen in mir…..Vertrauen darin, dass es gelingen kann….
Seltsam fühlt sich das an in meinem Inneren…manchmal überrollen mich noch immer Wellen der Angst…Angst davor , dass ich nicht behandelt werden kann, Angst davor mich bei der Behandlung anzustecken, Angst davor die Corona- Krise nicht zu überleben…Angst davor mich von meinen Liebsten trennen zu müssen
Und gleichzeitig bin ich merkwürdig ruhig, habe Vertrauen dass alles, so wie es ist, seine Richtigkeit hat..
Ja, die Schlüsselblumen kündigen den Frühling an… scheinen symbolisch für den Wechsel der Jahreszeit zu stehen…nicht nur im Außen , auch in meinem Inneren…es scheint als begreife ich allmählich dass es möglich ist glücklich zu sein, auch angesichts dessen, dass der Tod eine Realität des Lebens darstellt..
Ich spüre die Anwesenheit eines Prinzips in mir, das größer ist als ich selbst. Die Gegenwart einer allumfassenden Kraft, in deren Anwesenheit ich mich trotz aller Angst, trotz allen Schmerzes irgendwie geboren und sicher weiß. Ich spüre die Anwesenheit der Liebe, die uns allen immer und zu jederzeit innewohnt, auch dann wenn uns der Zugang zu ihr so manches Mal verwehrt ist…..
Gelassenheit….
und Ruhe finden, sich „Verlieren“ in der Weites des Sees, sich „Fallen Lassen“ in die eigene Tiefe. Akzeptanz schaffen für das was ist…. ja, das ist es worum ich gerade täglich ringe…
Im Moment frage ich mich ernsthaft , ob es nochmals ruhigere und gelassenere Zeiten für mich geben wird. Zeiten, in denen sich die Welt um mich herum friedvoller, sicherer anfühlt. Der Besuch in der Onkologie der Uni-Klinik liegt nun bereits einige Zeit hinter mir, aber bislang habe ich es angesichts der sich ständig überschlagenden Ereignisse nicht mehr geschafft meine Erlebnisse nieder zu schreiben….
Eigentlich war zunächst alles so positiv, es hat sich so sehr nach Hoffnung angefühlt. Wieder einmal, zumindest für einen kurzen Moment…..bis ich dann erkennen musste, dass der Ausblick auf medizinische Hilfe ein weiteres Mal in weite Ferne gerückt ist. Wieder zerplatzt, wie die schon so oft zitierte Seifenblase am Horizont….
Eine junge, nette und sehr emphatische Ärztin war es, die mir da an der Uni-Klinik begegnet ist. Sehr gewissenhaft hat sie sich der Sache angenommen und mir glaubhaft ihre Unterstützung zugesichert. Eine gewisse Verständnislosigkeit hat sie durchblicken lassen, weshalb nicht schon längst therapiert worden sei. Ja, das Bild sei weitgehend rund , so ihre Aussage. Die vorliegenden Befunde ausreichend für eine Erhaltungstherapie, nur wenige Ungereimtheiten, die noch einer weiterer Abklärung bedürfen, damit sicher gestellt ist, dass nichts übersehen wird….
Ein kleines bisschen Geduld würde ich noch haben müssen, die Situation müsse im Tumorboard, mit den Radiologen und mit der Rheumatologie abgesprochen werden. Dann würde sie mir die Termine, für die noch ausstehenden Untersuchungen , zukommen lassen…
Hoffnung und wieder warten…eine Woche lang, vergebens!!!!…Dann die ernüchternde Nachricht, die mir mein Hausarzt, nach Rücksprache mit der freundlichen Ärztin, hat zukommen lassen. An der Klinik überschlagen sich die Ereignisse, die geplante Knochenmarkspunktion könne noch durchgeführt werden, für die restlichen Untersuchungen gebe es keine Garantie mehr. Es sei fraglich ob der (wie wohl geplante?! ) 3 -tägige, stationäre Aufenthalt noch durchgeführt werden könne. Alle Bemühungen der Ärzte seien momentan darauf ausgerichtet, sich auf den Corona- Virus -Notfall vorzubereiten, darauf die Versorgung der Patienten auf den Intensivstationen im Ernstfall zu sichern. Aber sie wolle sich melden, spätestens am Montag…
Heute ist Dienstag und noch immer bin ich ohne Nachricht….
Ja, Sicherheiten gibt es in meinem Leben keine mehr. Jetzt sind sie wohl alle weg gebrochen. Da ist die noch immer nicht vollständig geklärte Erkrankung, die fehlende Aussicht auf Behandlung und nun auch noch die Bedrohung von außen, durch den Corona-Virus. Denn mit Immunsuppression, einer aktiven Lungenbeteiligung und einer schweren Lymphopenie gehöre ich wohl zweifelsohne zu den Hochrisiko-Patienten.
Nun gibt es nur noch zwei Wege. Entweder unter der nicht enden wollenden Anspannung zu zerbrechen oder aber sich in die Situation hinein zu entspannen…..
Ich entscheide mich für Letzteres und versuche darauf zu vertrauen, dass alles was nun geschieht in irgendeiner Form seine Richtigkeit haben wird…Ja, ich versuche los zu lassen, mich dem Schicksal, der göttlichen Fügung anzuvertrauen. Jeden Tag neu, jeden Tag ein bisschen mehr……
Die Störche…
sie sind zurück gekehrt in unser Tal und mit ihnen auch die ersten Anzeichen, die ersten Vorboten, welche den bevorstehenden Frühling ankündigen
Und nicht nur im Außen, nein auch in meinem Inneren treffen wärmende Sonnenstrahlen auf mein Herz…
Die letzen Wochen waren anstrengend, turbulent. Emotional aufwühlend, schmerzlich und dennoch teilweise auch sehr schön..
Da war der Tod meiner Schwiegermutter mit all den dazugehörigen, schmerzlichen Gefühlen und zeitgleich die endgültige Erkenntnis, dass derzeit keinerlei Hilfe im medizinischen System für mich bereit steht…
Kein Netz welches trägt, keine Hand welche die Bedrohung abzuwenden vermag , keine Aussicht auf eine „ heile Welt“, in der immer „ alles gut“ im üblichen Sinne wird. Nein, nichts als harte Realität, die mich hat bewusst werden lassen, dass nicht ich es bin , die schlussendlich die Fäden in der Hand hält. Dass es keine Sicherheiten auf diesem Planeten gibt, dass der Tod ein fester Bestandteil unseres Lebens darstellt. Meines Lebens!!!
Ja, wieder einmal freier Fall und dennoch war es dieses Mal anders. Nicht so sehr von Angst besetzt, da war nicht mehr so viel von dem „ Getrieben Sein“, nicht mehr so viel „Blinder Aktionismus“ , nicht mehr diese „wilde Hatz“ um mein Leben. Nein, dieses Mal konnte ich im Tod auch erstmals die Erlösung spüren. Eine gewisse Zuversicht, ja sogar eine Art von „Getragen sein“ fühlen.
Weh hat es schon getan und noch immer fühle ich den tiefen Schmerz in meinem Herzen, wenn ich an den Abschied denke. Wenn ich an unsere liebe Friedel denke, wie sie da so liegt, so zart, so zerbrechlich, so ganz ohne Schutz..und gleichzeitig eben auch erlöst, frei vom Leid einer schweren Erkrankung, losgelöst von allem….. Absolutes „Frei Sein“ von allem was jemals schmerzlich und quälend für sie gewesen ist…
„ Du hast es geschafft „ mein einziger Gedanke, den ich immer wieder gedacht habe, ihr zugeflüstert habe, den ich so tief empfunden habe…
Ja, „ eigensinnig“ war sie, unsere Friedel. Ist immer ihren ureigensten Weg gegangen. Oft mutig gegen das was für ihre Zeit „ üblich“ war, manchmal fast gar trotzig und nicht selten unbequem. Aber immer auch mit Stolz und erhobenem Haupt… So hat sie gelebt und so ist sie sicherlich auch gestorben. Im festen Entschluss diesen, ihren eigenen Weg zu gehen. Bis zum Ende , so lange bis alles gut ist …
Mut hat mir ihr Tod gemacht, hat mich sehen lassen, dass es gelingen kann. Dass dieser Weg gegangen werden kann. Tapfer und entschlossen, bis zuletzt… bis zu dem Tag an dem alles vollkommen friedlich, alles „ heil“ ist….
Nein, ich möchte noch nicht sterben. Ganz gewiss nicht, ich möchte Leben, sogar gut leben . Werde mich auch weiterhin dafür einsetzen, dass ich bekomme was mir zusteht, worauf ich ein Anrecht habe. Werde dafür eintreten, dass ich eine angemessene Behandlung erhalte, werde mich für meine Würde als Mensch einsetzen…entschlossen, wie unsere Friedel es gewesen ist. Mit hocherhobenen Haupt…. vielleicht auch ein wenig trotzig….ja!!!
Aber trotzdem fühlt es sich anders an, etwas weniger nach diesem verzweifelten Kampf , nicht mehr so sehr nach diesem verbissenen „Festhalten“ wollen , nicht mehr so sehr nach „Leben wollen um jeden Preis“.
Es scheint als habe ich ein bisschen etwas von dem Frieden, von dem Mut und der Entschlossenheit unserer Friedel in meiner eigenen Seele wiedergefunden…als trage ich sie von nun an in mir, als einen Teil meiner Selbst , ganz tief in meinem Herzen….so lange, bis wir uns wieder sehen…
Ja, die Störche…sie kündigen neues Leben an. Es wird Frühling im Tal…
EPILOG:
In der Zwischenzeit liegt der Ball nun also wieder bei meinem Hausarzt. Er ist ebenso empört über die bestehende Situation wie ich und wird versuchen den Onkologen in die Verantwortung zu nehmen….morgen ist Termin in der Onkologie der Uni-Klinik….weiterhin also „freier Fall“
Wie eine Seifenblase….
ist sie nun also geplatzt, die letzte zarte Hoffnung auf eine „schnelle“ und angemessene Hilfe.
„Nein, ich sehe keine Veranlassung mich mit ihrem Onkologen auseinander zu setzen. ich habe bereits vor einem halben Jahr schriftlich den Therapie-Vorschlag festgehalten. Entweder wird dieser akzeptiert, oder aber vom Tisch gewischt. Es macht keinen Sinn den Vorschlag ein weiteres Mal zu formulieren. Was eine weitere Auseinandersetzung mit dem Onkologen anbelangt wäre es mir recht, wenn diese von ihrem Hausarzt geführt werden würde“
Ja, ich verstehe ihn sogar. Er sieht es kommen, dass man erneut eine invasive Diagnostik fordern wird und sämtliche ( dem gesunden Menschenverstand entsprechenden Gründe) die eindeutig dafür sprechen, die Behandlung schnellstmöglich und ohne Umschweife in die Wege zu leiten, in den Wind schlagen wird.
Diagnostik? Erneute Lungenfunktionsprüfung? CT ? Bronchiallavage? Biopsie? …all das kann er mir nicht bieten, da er gerade erst dabei ist seine Praxis mit den entsprechenden Geräten auszustatten. Frust ist spürbar, nicht nur auf meiner Seite, auch auf seiner…“Ja“ so erklärt er … „in unserem Gesundheitswesen erhalten Patienten mit komplexen Systemerkrankungen keine angemessene Versorgung mehr“ …. „Da werden lieber Krankenhäuser geschlossen“….
Und ich füge hinzu: “ …und Ärzten die Existenzgrundlage entzogen“… denn dies ist der Grund, weshalb mein Pneumologe nun gezwungen ist, sich mit eigener Praxis niederzulassen. Das Krankenhaus in dem er sich bislang (und dies wirklich hervorragend und mit viel Engagement) um seine Patienten gekümmert hat wird geschlossen, wegrationalisiert…
Und was bedeutet dies nun für mich? Die Zeit läuft, mein Zustand verschlechtert sich zunehmend, es ist davon auszugehen, dass erneute Diagnostik eingefordert wird. Nächster Termin bei einem anderen, bereits niedergelassenen Pneumologen? Im Mai!!!!
Das ist prima, kann ich doch davon ausgehen, dass sich meine Lungenfunktion bis dahin auch wirklich so weit verschlechtert hat, dass die Behandlungsindikation für jeden „Blinden mit dem Krückstock “ ersichtlich ist . Nur ob da die Rituximab-Therapie dann noch ausreichend sein wird? … Vermutlich eher nicht, denn für eine schwere Alveolitis ist sie das bekanntermaßen nicht. Da helfen dann nur noch die härteren Geschütze… also auf in die nächste Runde Endoxan-Stoßtherapie?!… Ja, das hatten wir bereits….
Epilog:
So einfach zerplatzen also Hoffnungen von Hilfesuchenden Menschen. Werden weggewischt mit einer Handbewegung, zu Grabe getragen auf dem Hintergrund eines Gesundheitswesens, welches den Menschen bereits vor langer Zeit aus dem Blick verloren hat. Auf dem Hintergrund eines Systems, welches die Menschlichkeit für alle Beteiligten auf dem Altar des Profits geopfert hat, welches Ärzte zu Handlangern und Patienten zur Ware degradiert… Ja, es ist traurig…für alle Beteiligten!!!! Das Ganze scheint nur ein Gutes zu haben. Ich werde immer ruhiger, ertrage es immer gelassener, die Seifenblase „Hoffnung“ am Horizont zerplatzen zu sehen. Ja, auf diesem Planeten sterben täglich Menschen weil, die Entfremdung vom „Mensch Sein“ Programm ist, weil „Wegschauen“ noch immer an der Tagesordnung ist, weil die Wertschätzung für das Leben als solches fehlt… Weshalb sollte ich nicht einer davon sein?!
Das Wochenende
Es ist geprägt von der Erfahrung des Todes, vom tiefen Schmerz des Abschieds, vom Verlust eines geliebten Menschen. Aber auch vom Erlebnis eines geradezu milden Lichtes, in welches der Tod die Geschehnisse hüllt, dann wenn er ein Leben nimmt, das zu Ende gelebt wurde, welches mit seinem Erscheinen zur Vollendung gebracht wurde…
Ja, mein Bild vom Tod wandelt sich zunehmend. Er verliert an Härte. Ich sehe ihn nicht mehr ausschließlich als denjenigen, der Leben raubt und Menschen entzweit. Zunehmend sehe ich einen zweiten Aspekt in ihm. Sehe in ihm den Aspekt der alles „Sein“ zum „Grande Finale“ führt, es vollendet , es transformiert und in eine andere Form des Daseins überführt. Sehe ihn als die letze große Hürde, die ein Mensch in seinem Leben zu nehmen hat. Als die letzte, die allergrößte Krise…aber damit auch als die größte aller Chancen endgültige Freiheit zu erlangen..
Und dennoch, meine Träume sprechen eine deutliche Sprache… ja, ich kann ihn sehen, diesen Raum in dem sich alles verändern wird. Der Blick auf ihn ist noch ein Stückchen freier geworden. Ich nehme mit Staunen und Ehrfurcht seine Schönheit wahr. Kann in ihm meine eigene Begrenzung erkennen und begreife, dass das was sich in ihm vollziehen wird außerhalb dessen liegt , was ich selbst mit meinem Willen gestalten kann. Außerhalb meiner Macht….
Noch macht mir diese Vorstellung ein wenig Angst, noch möchte ich diesen Raum nicht betreten, möchte an meiner “ Macht “ festhalten , weiter um mein Leben kämpfen…
…und trotzdem hoffe ich darauf, dass ich ein kleines bisschen von dem Frieden , den mir der Gedanke bereitet , nicht alles selbst in der Hand zu halten (oder halten zu müssen!!), mit in diesen Kampf tragen kann…damit aus dem Kampf um das Leben, mehr und mehr die bloße Fürsorge für dasselbe werden kann..
Epilog:
Morgen werde ich versuchen meinen Pneumologen zu erreichen. Noch am Freitag Abend, kurz nach dem Tod unserer lieben Friedl, hat mich der Anruf meines Hausarztes erreicht. Dieser teilte mir mit , dass mein Pneumologe sehr verärgert gewesen sei, da er bereits vor einem halben Jahr schriftlich festgehalten habe, dass er eine Kombi-Therapie mit Rituximab und CellCept für angezeigt hält….Da mein Hausarzt sich in der kommenden Woche im Urlaub befindet und den Onkologen nicht mehr erreichen konnte hoffe ich darauf , dass mein Pneumologe entsprechend intervenieren wird…ich wünsche mir, dass es mir gelingt Fürsorge und nicht Kampf um mein Leben walten zu lassen….dass ich die Dinge so annehmen kann, wie sie sich schlussendlich entwickeln werden…
Versprochen ist versprochen……
und wird nicht gebrochen. Immer wieder klingt mir heute dieser Satz aus Kindertagen im Ohr. Ebenso wie der, den ich bereits vor vielen Jahren von Seiten eines Mitarbeiters der Sarkoidose -Selbsthilfe zu hören bekommen habe: „Wenn Sie etwas außerhalb der Norm haben, dann hilft Ihnen kein Mensch“…
Fassungslosigkeit, anders lässt sich wohl kaum beschreiben, was ich zum damaligen Zeitpunkt empfunden habe. “
Und heute? Heute muss ich nun wohl endlich emotional anerkennen, was ich rational bereits seit langen weiß… muss emotionale Akzeptanz dafür schaffen, dass dies was so unsagbar fassungslos macht, nichts weiter ist, als die bittere Realität. Eine Realität, die mich und mit mir viele andere Menschen betrifft…eine Realität, die Menschen die in Not sind im Stich lässt, die Leben zerstört….heimlich , unspektakulär, leise…so dass es nach außen hin nicht sichtbar wird, so dass der Schein einer schönen „heilen“ Welt gewahrt werden kann.
2 1/ 2 Wochen ist es nun her, dass mein Onkologe mir versprochen hat Kontakt zur Rheumatologie der Uni-Klinik aufzunehmen und in Absprache mit dem zuständigen Prof. die so dringend benötigte Behandlung in die Wege zu leiten…. „Nichts tun ist die schlechteste Lösung“ …so seine Worte. Und was ist tatsächlich passiert ? Genau dies, ist passiert. Nichts!!!!!! Und zwar rein gar nichts!!!! Weder wurde die noch ausstehende Diagnostik, noch die so dringend benötigte Therapie in die Wege geleitet. Und dies obwohl in der Zwischenzeit der Brief der Rheumatologie vorliegt, in welchem die Verantwortung zwar auch wieder verschoben, die Behandlung mit Rituximab jedoch zumindest vorgeschlagen wurde, sollte sich die Situation weiterhin verschlechtern.
Ja, die Situation verschlechtert sich. Oder besser gesagt, sie verschlechtert sich bereits seit Oktober und ohne Cortison könnte ich mich wohl kaum mehr über Wasser halten. An manchen Tagen muss ich aufrecht im Bett „liegen“ um atmen zu können, oft habe ich eine solche Muskelschwäche, dass ich nicht mehr in der Lage bin meine (Pocket-) Kamera in Augenhöhe zu halten, meine Lymphozyten sind bereits wieder so weit abgefallen, dass ich meine sterbende Schwiegermutter nur unter Vorbehalt und mit entsprechenden Vorsichtsmaßnahmen besuchen kann. Über all die anderen „Kleinigkeiten“ decke ich jetzt einfach mal den Mantel des Schweigens, einfach damit das hier nicht ausufert ….. um hier niemanden zu erschlagen…..
Aber, meine Lungenfunktion!!!!! Die ist „erfreulicher Weise“ noch gut, so der Tenor des letzten Arztbriefes, den ich aus der Rheumathologie erhalten habe. Fast gar zynisch wirkt das auf mich, denke ich an das Gespräch zurück, indem ich alle meine Beschwerden und die bestehende diagnostische Situation geschildert habe…Ja, ich weiß ,dass wieder einmal organisatorisch etliches schief gelaufen ist. Ich weiß um die Überlastung der Ärzte und ich weiß , dass der Fehler im Gesamtsystem und nicht im einzelnen Menschen zu suchen ist…..aber trotzdem, ich kann es nicht ändern „Als Mensch fühle ich mich missachtet, alleine gelassen, entwertet“ …auch wenn ich mir zutiefst sicher bin, dass nicht ICH in der ganzen Angelegenheit der „Fehler“ bin….
Und der zweite Onkologe, der mir nach meinen Irrwegen durch die Radiologie empfohlen wurde? Der den Behandlungsbedarf erkannt hat und der mir zugesichert hat sich Montag bei mir zu melden?…. Derjenige der mit meinem behandelnden Onkologen sprechen wollte, der dafür sorgen wollte, dass die Behandlung in die Wege geleitet wird und der sich Montag bei mir melden wollte? Ebenfalls Funkstille!!!!
Versprochen ist versprochen und wird nicht gebrochen…. !!! Ja, es wird mühsam die zarten Sonnenstrahlen auch hinter dichten Wolken noch erkennen zu können.
Die Liebe zum Leben, meine Liebe zu den Menschen niemals aus dem Blick zu verlieren….Ein Versprechen, das ich mir selbst gegeben habe. Gott gebe mir die Kraft es auch unter diesen Bedingungen noch einhalten zu können……
Epilog:
Gestern Abend noch habe ich Nachricht von meinem Zweit-Onkologen erhalten. Eine weitere Auseinandersetzung mit der Erkrankung hat nicht stattgefunden, jedoch hat er sich mit meinem behandelnden Onkologen abgesprochen. Beide sind sich einig….die Verantwortung für die Behandlung liegt nicht bei ihnen…nun liegt sie wieder beim Pneumologen…..
Sehnsucht…..
ja, die habe ich. Sehnsucht nach unserem alten Haus, nach meinem Zuhause, nach dem Ort an dem unsere Familie beheimatet war. Nach diesem Platz der so vieles unserer gemeinsamen Geschichte gesehen hat, diesen Räumen in denen wir gemeinsam unsere Feste gefeiert haben, in denen wir noch alle zusammen waren.
Ich vermisse die Zeit, in der wir zusammen in glückliche Kinderaugen geschaut, in der wir gemeinsam gelacht, geweint, gestritten , ja einfach zusammen gelebt haben…
Jetzt , da Du im Sterben liegst, meine Liebe, jetzt sehe ich die Kostbarkeit dieser Zeit, sehe ihre Schönheit, die ganze Fülle der Gemeinsamkeit , die uns geschenkt war
Unbeschwert war sie nicht, diese Zeit. Nein , ganz gewiss nicht. Wie oft habe ich gedacht, dass der „Wolf“ mich dieser Zeit beraubt, mich vom Leben abgeschnitten hat. Wie oft habe ich betrauert was er mir genommen hat und wie sehr sehne ich mich jetzt zurück, nach dem was trotz allem gewesen ist….
Ja, oft war es anstrengend, fast gar zu anstrengend weil der „Wolf“ immer und ausnahmslos mit an Bord war, immer alles irgendwie mühsam gemacht und mir ein „Mehr“ an Kraft abverlangt hat, als dass ich eigentlich zur Verfügung gehabt habe.
Und wie oft habe ich geflucht angesichts der “ familiären Verpflichtungen“, des „Funktionieren Müssens“. Und was würde ich jetzt darum geben, noch einmal diese Zeit erleben zu dürfen. Noch einmal mit Euch , mit Dir, mit der ganzen Familie gemeinsam an einem Tisch sitzen zu dürfen, die „alten Geschichten“ noch einmal hören zu dürfen, noch einmal gemeinsam Zeit mit Euch verbringen zu dürfen.
Am schlimmsten finde ich, dass ich jetzt nicht so zu Dir kann wie ich es gerne möchte. Mein Hausarzt meint, ich benötige einen Mundschutz, darf Dich nicht so unbeschwert berühren wie ich gerne möchte, wegen des Infektionsrisikos…Und ja, ich möchte ehrlich sein, ich habe Angst davor meine ohnehin schon desolate gesundheitliche Situation noch weiter zu gefährden, ein Risiko einzugehen…meine Familie noch mehr in Angst und Schrecken zu versetzen…eine Angst um mich selbst, die mich daran hindert mich ganz auf Dich, auf die Situation einzulassen
Aber trotzdem, einmal noch werde ich bei Dir sein, ..einmal noch Deine Hand halten….Dich noch einmal berühren und Dich wissen lassen, dass Du uns immer willkommen warst, dass Dein Leben für uns von Bedeutung ist und auch für immer bleiben wird …..so wie ich mir wünsche, dass mein eigenes Leben, für die Menschen die ich liebe, für immer in irgendeiner Form von Bedeutung bleiben wird…
Meine Gedanken werden Dich begleiten, werden bei Dir sein auf Deiner letzten Reise. In der Hoffnung, ja in der Gewissheit, dass der Tod, der uns hier und jetzt trennen wird , uns irgendwann, zu einem jetzt noch unbekannten Zeitpunkt , auch wieder vereinen wird…dass wir uns irgendwann, irgendwo, irgendwie wieder sehen werden…
-Klaus Ender-
Das Leben mit einer seltenen Erkrankung hat mir den Weg in die Natur gezeigt und mir damit den Weg zu mir selbst geebnet. Mit meinem Blog möchte ich Euch mitnehmen in die innere und äußere Natur des Menschen, so wie ich sie sehe und erlebe. Viel Freude beim Eintauchen in "meine" Welt wünscht Euch
Eure Daniela
Naturgeflüster 