Naturgeflüster
Impulse für ein Leben mit Sjögren-Syndrom
Der Aussenwelt den Rücken kehren…..
ist manchmal einfach von Nöten. Einfach nichts mehr sehen, nichts mehr hören und manchmal auch einfach nichts mehr spüren. Innerlich wie äußerlich , einfach nur eintauchen in die Natur. Loslassen, alles abgeben …abwarten… 
Der gestrige Tag lief doch mehr als gespalten und eigentlich mag ich gar nicht mehr „hinfühlen“ zu der emotionalen „Achterbahn“, den dieser mir wieder einmal beschert hat. Nur verharren in der Ruhe des Sees, in seiner Stille, im Gefühl des irgendwie „Getragen Seins“ 
Nur so viel sei deshalb an dieser Stelle gesagt. Das Gespräch beim Zweit- Onkologen verlief äußerst durchwachsen. Aus Zeitmangel hat keinerlei weitere Auseinandersetzung mit meinem Krankheitsbild stattgefunden, dafür habe ich jedoch das Versprechen erhalten, dass die Rituximab -Behandlung eingeleitet wird.
„Wir werden Ihnen helfen“ so die Aussage. „Zeitnah , entweder ihr früherer Onkologe oder aber ich, ich werde Rücksprache halten….wir melden uns anfangs nächster Woche bei Ihnen“
Ob das klappen wird? Ich weiß es nicht , ich habe schon so viele Versprechen erhalten die danach wieder gebrochen wurden…..ich bin mehr als skeptisch.
Und nicht nur was das Versprechen anbelangt. Nein, auch was die Überwachung der Erkrankung anbelangt…. denn so lange keine wirkliche Klärung des Krankheitsbildes stattgefunden hat, so lange nicht klar ist , was denn nun eigentlich Kollagenose, was Lymphom und was Paraneoplasie ist, so lange auch keine zuverlässige Überwachung …..
Aber heute möchte ich nicht mehr „hinfühlen“, möchte mir mir einfach nur ein kleines bisschen etwas vom inneren Frieden des Nachmittags bewahren….bei mir selbst, in der Natur, bei „meinen“ Tieren bleiben.
Kräfte sammeln, damit ich mich am Montag dann wieder in den „Wahnsinn“ der medizinischen Welt stürzen kann…..
In diesem Sinne, Euch allen ein wunderbares Wochenende…..mit vielen Momenten des Glücks, der Zuversicht und einem tiefen Gefühl von „Alles ist gut, genau so wie es ist“……
Regenbögen…
Symbole der Ganzheit, der Aussöhnung von Gegensätzen. Wärmende Sonnenstrahlen verbinden sich mit kühlenden Wassertropfen zu einem lebendigen Farbenspiel, welches vermag düstere Wolken zu vertreiben und alles in ein milderes, heilendes Licht zu tauchen.
Ein kleines bisschen „Regenbogen“ werde ich morgen wohl dringend in meinem Inneren gebrauchen können, denn morgen steht der Termin beim Onkologen an. Nein, nicht bei „meinem“ Onkologen, denn da hänge ich trotz mehrfacher Versuche ihn zu erreichen noch immer in der Warteschleife. Nach nunmehr 2 Wochen und mehreren Versuchen, ihn auf den Handlungsbedarf aufmerksam zu machen, noch immer keine Resonanz..Nein, bei einem anderen Onkologen, bei einem „Neuen“, der mir in der Radiologie empfohlen wurde,um mir eine Zweitmeinung einzuholen…
Gestern habe ich alles mit meinem Hausarzt durchgesprochen und wir waren uns einig, dass das Krankheitsbild allmählich klare Konturen annimmt. Primäres Sjögren-Syndrom mit kutanem Lupus und extranodalem Marginalzonenlymphom, sowie aller Wahrscheinlichkeit nach einer paraneoplastischen Hypercalzämie. Alle vorliegenden Befunde lassen sich auf diesem Hintergrund einsortieren, einiges muss noch abgeklärt werden und vor allen Dingen muss dringend die Rituximab-Behandlung in die Wege geleitet werden….und dies nicht zuletzt deshalb , weil es mir zunehmend schlechter geht.
Ich werde demnach morgen alles was mir zur Verfügung steht benötigen, um dem mir noch fremden Arzt ein Krankheitsbild und eine Krankengeschichte zugänglich machen zu können, die sicherlich aufgrund der Vielschichtigkeit und der komplexen Vorgeschichte alles andere als leicht zu verstehen ist.
Ich werde also dicht bei mir selbst, bei meinen Gefühlen sein müssen. Werde meine Angst vor der Erkrankung mit im Gepäck haben müssen ,um die Dringlichkeit meines Anliegens deutlich machen zu können.
Werde meine Intuition benötigen , um erfassen zu können in welche Richtung die Kommunikation läuft, um entgegen der Angst auch noch wahrnehmen zu können ob mein Gegenüber „echt“, also glaubwürdig ist. Ob im Gespräch die Wahrheit ausgesprochen, den Dingen auch tatsächlich auf den Grund gegangen wird.
Aber auch mein rationales Denken wird mit an Bord sein müssen. Ich werde Klarheit benötigen , damit ich alle medizinischen Daten und Fakten parat habe, diese sachlich und überzeugend kommunizieren kann, souverän bleiben kann….
Und nicht zuletzt werde ich Vertrauen brauchen. Vertrauen in den Menschen, der mir da gegenüber sitzt. Der aus einer anderen Perspektive heraus vielleicht mit ähnlichen Schwierigkeiten ringen wird, wie ich selbst. Der (hoffentlich!!!) ebenfalls versuchen wird in dieser Situation sein Bestes zu geben.
Ja, Vertrauen wird morgen wohl das Gut sein, welches ich am allermeisten benötigen werde. Vertrauen in mich selbst, Vertrauen in mein Gegenüber, und in letzter Konsequenz Vertrauen in´s Leben als solches. Vertrauen darauf, dass sich dieses immer und ausnahmslos den richtigen Weg suchen wird. Richtig auch dann noch, wenn mir persönlich dieser Weg zunächst vielleicht nicht als richtig erscheinen mag…
Nein, einfach geht definitiv anders. Ich kann nur inständig hoffen, dass es mir gelingen wird zumindest ein kleines bisschen von meinem „inneren Regenbogen“ mit in das anstehende Gespräch zu tragen……..
Sonntag…….
Heute schicke ich Euch ein paar Bilder vom Wochenende. Einfach weil es mir Freude macht, weil ich Freude gerade gut gebrauchen kann und weil ich Freude so gerne teile….
Ich hatte einen wirklich schönen Sonntag. Habe etwas den Vorfrühling genossen, bin mit den Hundis draußen gewesen, hab ein bisschen mit der Nachbarin gequatscht und mich darüber gefreut, dass sie so freundlich war. Offen war für mich und meine Hunde und das obwohl unser Socke gestern ( natürlich ohne Erlaubnis !!!) auf Wanderschaft gegangen ist und sie in ihrem Garten besucht hat…die Sorgen um meine Gesundheit, die habe ich weitgehend zur Seite gelegt…
Liebe, Freiheit, Dankbarkeit für das was ist..meine „Lieblings – Gefühle“, so hat eine „Bekannte“ im Netz diese (meine gestrige) Gefühlslage bezeichnet… was mir sehr gut gefallen hat, denn es ist tatsächlich so. Wann immer ich eines dieser Gefühle in meinem Inneren erhaschen kann, empfinde ich tiefes Glück und mein körperlicher Zustand tritt auch dann, wenn er alles andere als gut ist, in den Hintergrund…
Allerdings klappt dies nur bis zu einem gewissen Grad, denn heute Nacht hat mich mein „ Wolf „, oder was auch immer es nun ist, dann doch wieder mit voller Wucht eingeholt…
Starke Atemprobleme, Kopfschmerzen, Übelkeit, jede Menge Phosphat im Urin, u.s.w. In solchen Zuständen bleibt dann kaum mehr etwas übrig von meinen „Lieblings- Gefühlen“ , da ist dann nur noch wichtig die Nacht irgendwie zu überstehen…
Im Inneren gibt es dann nur noch den einen Wunsch, mein Onkologe möge heute die Situation erkennen, die Verantwortung übernehmen, die Therapie nun endlich in die Wege leiten…
Am schlimmsten aber finde ich, dass ich nicht weiß, ob ich es heute zu unserem Gruppentreffen schaffe. Auf unseren Zeitungsartikel hin, haben sich über 20 Menschen bei uns gemeldet, 20 Menschen in einer ähnlichen Situation, mit ähnlichen Geschichten, 20 Menschen die ähnliches erlitten haben wie ich selbst…ich hatte mich so sehr gefreut!!!! Darauf gefreut ihnen begegnen zu dürfen , unter ihnen sein zu dürfen, mich austauschen zu dürfen….
Das Treffen absagen zu müssen bedeutet für mich ein Schritt zurück in die Isolation, bedeutet für mich erneut den Schmerz spüren zu müssen, vom Leben abgeschnitten zu sein…..
Nein, schön ist das nicht…es tut weh. Und es tut noch mehr weh, weil es hätte verhindert werden können, hätte man nur richtig hingeschaut…
Nur gut, dass sicherlich noch viele weitere Treffen folgen werden….
Eiskalt….
wurde ich gestern wieder einmal erwischt, von diesem Gesundheitswesen, das mit seiner Fragmentierung, mit dem ganzen Wahnsinn seiner Spezialisierung, wahrlich in der Lage dazu ist, auch noch den letzten Funken an Lebensenergie, all derjenigen zunichte zu machen, die auf es angewiesen sind… Und dabei hatte der Tag so gut begonnen, mit dem Ausblick auf die so dringend benötigte Behandlung, auf die ich nun bereits seit 3 Monaten warte und vor allen Dingen, um die ich derartig hart kämpfe.
Ein Anruf an der Uni, das Sekretariat teilt mit der Brief aus der Rheumatologie habe mit dem 04.02.20 das Haus verlassen. Inhaltlich : der halbjährlichen Verabreichung der Rituximab-Infusionen sei zugestimmt worden…
Wow, ich kann mein Glück kaum fassen, ich bin gerettet!!!! Welch zentnerschwere Last fällt von mir ab, schlagartig wird der Blick nach vorne frei. Ich sehe mich bereits in unserem „Busle“ sitzen, meiner geliebten Nordsee entgegen fahren….Geklärt ist dadurch noch lange nichts. Nein, das nicht!!! Sämtliche Unsicherheiten, was das Ausmaß der Erkrankung anbelangt, das heitere Rätselraten um Lymphom, Sjögren und was weiß ich noch alles… dies alles bleibt sich gleich. Aber egal, erstmal habe ich Zeit gewonnen, Spielraum, Freiheit…….ich fühle mich so unendlich leicht und unbeschwert wie schon lange nicht mehr, sehe wieder eine Perspektive vor mir….
…für sage und schreibe, ganze zwei Stunden!!!! Denn dann liegt besagter Brief in meinem Briefkasten und ich muss erkennen: „Schluss mit, lustig dahin der Freiraum, Perspektive adieu…!!!!“
Rituximab halbjährlich, durchaus…aber „erfreulicher Weise“, so der Wortlaut des Briefes, ist meine Lungenfunktion prima. Behandlung derzeit also nicht von Nöten…Muskelschwäche? Vielleicht vom Cortison? Dass diese sich darunter gebessert hat? Nebensächlich!!! Weitere onkologische Abklärung ? Fehlanzeige!!!! MRT Kopf, Becken, Wirbelsäule wurde angeordnet, von mir jedoch (angeblich!!!) storniert, dass diese (wie besprochen und mitgeteilt) wohnortnah durchgeführt wurde (aber leider nicht zielführend war!!!!) ist wohl nicht angekommen. Ist ja auch egal!!!! Ebenso wenig wurde wohl meine E-mail zur Kenntnis genommen, Ostitis des Kieferknochens und Hautveränderungen spielen also auch keine weitere Rolle…
Ja, im Brief ist zwar aufgeführt, dass aus pneumologischer Sicht bislang nicht geklärt werden konnte, ob da denn da nun das Lymphom oder aber die Alveolitis in meiner Lunge wütet….aber das ist ja nun Sache des Onkologen ….und eben dieser bekommt nun also auch wieder den Ball , oder eben mich „die heiße Kartoffel“ zugeschoben…
Wie sich das anfühlt ? Ohne weitere Worte!!!!! Nur so viel sei an dieser Stelle gesagt, jetzt nachdem ich mich von der Wucht dieses Schlages erholt habe, nachdem wieder einmal bittere Tränen geflossen sind , jetzt da das Feuer des „heiligen Zorns“ den eisigen Mantel der Resignation , der sich da über meine Seele gelegt hatte, hat schmelzen lassen…jetzt weiß ich wieder: „Und jetzt erst Recht!!!!!“
Eigentlich…..
ja, eigentlich sollte ich heute bei meinem Hausarzt vorbei schauen. Aber: „Ich habe keine Lust“ ….und zwar nicht nicht die geringste. Nicht weil ich ihn nicht mag. Nein, im Gegenteil. Er ist nun wirklich schon seit Jahren an meiner Seite und wir haben uns wunderbar zusammen gerauft. Er hilft wo er kann und ist zu einem tapferen Zuhörer geworden, der vieles (mit-) trägt und ganz oft meine Fassungslosigkeit darüber teilt, wie schlecht das Gesundheitswesen insgesamt funktioniert und wie vieles tatsächlich schief läuft. Und er nimmt mich ernst, sowohl fachlich als auch menschlich. Ein wahrer Segen also, mein lieber Hausarzt….
Aber trotz alledem, Lust ihn zu sehen habe ich keine. Ich mag nicht mehr, möchte einfach nur aussteigen aus diesem Karussell aus Arzt- Terminen, das mal wieder zu einer Art Selbstläufer geworden ist, an dem der „Stop-Knopf“ zu fehlen scheint..
Vorgestern Termin beim Onkologen.. Alles andere als schön, anstrengend für beide Seiten. Ja, natürlich…es war klar, dass er kämpfen wird. Sich schwer tun wird einräumen zu müssen unter Umständen etwas versäumt zu haben. Dass er darum ringen wird, sein Gesicht nicht zu verlieren, weiterhin als kompetent zu gelten (was er wohlgemerkt in vielerlei Hinsicht ja auch ist!!!). Trotzdem, es ist und bleibt immer wieder mühsam, einem Professor klar zu machen, dass die Informationen, die er über das vorliegende Krankheitsbild hat, schlicht und ergreifend unzureichend sind und dass es einiges zu bedenken gilt, was bislang eben nicht bedacht wurde.
Insofern kam das Gespräch zunächst eher einem „Ringkampf“ gleich, in dem ausgefochten wurde, wer von uns beiden nun was wissen kann. Wenigsten wurde dieser fair ausgetragen, ohne gegenseitige „Verletzungen“. Aber konstruktive Zusammenarbeit in der über den Tellerrand hinaus gedacht werden kann? Das geht nun wirklich anders..
Dennoch, wenn auch mühsam….zum Schluss war zumindest klar, dass entgegengesetzt zu seiner bisherigen Meinung, (onkologisch) eigentlich nix klar ist.
-Tumor in der Wirbelsäule? unklar!!
-Veränderungen im Knochenmark? unklar!!
-Hautveränderungen? unklar!!
-Veränderungen im Kieferknochen? unklar!!
-Speicheldrüsen, Tränendrüsen ? unklar!!!
-Veränderungen im Knochenstoffwechsel? unklar!!!
Unterm Strich ist uns beiden nun schlussendlich eigentlich nur klar, dass es so nicht geht und dass Behandlung zeitnah in die Wege geleitet werden sollte. Zumindest verlasse ich die Praxis mit dem Versprechen, dass er den Rheumatologen an der Uni anrufen wird, um „grünes Licht“ für den Start mit der Rituximab – Behandlung einzuholen..Immerhin , ein (wenn auch zäh errungener) Erfolg!!! Wenngleich ich die Ungewissheit, wie es hinsichtlich der weiteren Abklärung nun weiter gehen wird, mit aus der Praxis nehme. Denn hierfür fehlt schlussendlich dann doch wieder die Zeit.
Gewissheit? Ein wirklicher Fahrplan? Jemand der die Verantwortung übernimmt? All dies fehlt weiterhin. Alles zu komplex, zu kompliziert, zu undurchsichtig… Patienten wie mich, die sind für dieses Gesundheitswesen nicht geschaffen!!! Darüber sind wir uns einig. Wir beide wissen, dass hier die Möglichkeiten der Vernetzung, die Zeit , die Rahmenbedingungen, nicht gegeben sind…..
Sicherheit für mich also weiterhin Fehlanzeige, dafür bekomme ich zwischen Tür und Angel noch mit auf den Weg, dass die Schwellungen an meinem Hals (die sich endlich mal wer angeschaut hat) wohl auf meine Lunge zurückzuführen sind. Ein Emphysem, das sich breit macht. Aufgrund der Entzündung, die da (durch das Cortison nur mäßig gebremst) eben munter vor sich hin wabern kann.
Ach ja, Alveolitis oder Lymphom? Ungeklärt!!!!…..das hatte ich ganz vergessen zu erwähnen…
Und weil es so schön ist, Veränderungen am Sehnerv?…. Lymphom, Wolf, Sjögren, physiologisch ? Ungeklärt!!!! Deshalb darf ich nun auch noch in die Augenklinik der Uni, so das Ergebnis meines gestrigen (Routine-) Termins bei meinem Augenarzt.
Nein, ich möchte keinen weiteren Arzt-Termin mehr, auch keinen wohl wollenden. Alles was ich möchte ist meine Ruhe, sofern dies mein (lauthals nach Behandlung schreiender ) Körper zulässt. Und diese werde ich mir nehmen….zumindest für heute!!!!!
Lichtblicke…..
gibt es dann doch auch immer wieder zu verzeichnen, wenn es denn nur gelingt diese auch zu sehen.
Ja, manchmal kann das schwierig sein, gerade wenn es körperlich schlecht geht und die Angst einem im Nacken sitzt. Dem entsprechend mies hat der Tag auch begonnen.
Desolater gesundheitlicher Zustand, der Kopf vollkommen „zugemüllt“ mit medizinischen Berichten, Laborbögen, Studien und vor allen Dingen mit der bangen Frage : “ Wie bring ich das nur morgen meinem Onkologen bei ?!“…. Zäh!!!!!!!
Aber irgendwann hab ich dann doch noch die Kurve gekriegt. Klamotten an, raus an die frische Luft, einmal richtig durchpusten lassen.
Und ich habe es so was von genossen, dieses wilde Rauschen des Windes, der da heute über unser Tal hinweg gefegt ist. Herrlich war es , den Regen und den Nebel zu spüren, den der Sturm mir da in´s Gesicht geblasen hat. Ein grandioses Gefühl war es, da in die Ferne schauen zu können und weit unterhalb der Baumwipfel den See vor mir liegen zu sehen….
Ja, da wurde sie wieder weit, meine Seele. Vergessen, alles Drumherum ….Leben spüren, Freiheit genießen… innere Freiheit, Freiheit die einem nicht genommen werden kann…. es sei denn man ist bereit sie sich nehmen zu lassen..
Und heute, heute habe ich sie mir nicht nehmen lassen, demnach war heute ein guter Tag…..Yeah!!!!!!
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rosa-rot……..
ein bisschen so wie der Abendhimmel auf dem Bild hier, sah es gestern auch in meiner Seele aus. Alles war so ein klein wenig in rosa -rotes Licht getaucht, als ich vom gestrigen MRT -Termin nach Hause gekommen bin. Entwarnung, keine besonderen Läsionen im Knochenmark….kein Krebs…Leben….“schweben auf Wolke sieben“ …
Wie gut sich das anfühlt…..so meine ersten Gedanken nach dem Gespräch mit dem Radiologen. Erleichterung, auf der ganzen Linie. Schwerelos für einen wunderbaren Augenblick . Entlastet, und zwar genau so lange bis die Misere durchgesickert war, bis ich verstanden hatte, dass dies eigentlich nichts anderes bedeutet, als dass die wichtigsten Punkte nach wie vor wieder einmal nicht geklärt sind, dass ich wieder einmal nicht weiß wie es denn nun weiter gehen wird..
Ernüchternd, die ganze Sache…wieder einmal tief gefallen, wieder mal macht sich ein Stückchen Hoffnungslosigkeit breit.
Ja, und nun?! Woher kommen denn nun die Veränderungen im Knochenstoffwechsel, woher die Hyperkalzämie, weshalb finden sich die Sklerosierungen, welche gemäß einer „Punktio Sicca“ im Knochenmark vorhanden sein müssen nicht in der Bildgebung wieder? Woher das Leuko-Erythroblastische-Blutbild, wenn das Knochenmark unauffällig ist? Und was ist das denn nun für eine Raumforderung in meiner Wirbelsäule ? Die Bildgebung passt (wieder einmal) nicht im geringsten zu den vorliegenden Befunden, auch der Radiologe hat keine wirkliche Erklärung dafür, außer vielleicht diese, dass das Knochenmark in der MRT nur sehr schwer zu beurteilen ist.
Und was ist mit meinen Speicheldrüsen? Und was mit meinen Kiefer-und den Oberschenkelnochen, die gemäß der CT/Röntgen-Aufnahmen auch irgendwie denkwürdig aussahen? ….Bislang ebenfalls keine Erklärung, die Suche wird also weitergehen…
Jetzt aber erstmal durchatmen, so viel wie möglich an Normalität walten lassen, medizinische Daten und Fakten raus aus dem Kopf. Raus an die frische Luft, Wohnung sauber machen, Seelenhaushalt „ausfegen“….so gut wie eben möglich, auch wenn der Körper kräftig dagegen hält, denn Montag geht es weiter zum Onkologen.
Der wird sich freuen , hat er doch einen DINA 4 seitigen Brief erhalten, indem ich sämtliche Zusammenhänge, die bislang übersehen wurden, aufgelistet habe. Ebenso wie die Maßnahmen, die im Rahmen des Staging verpasst wurden….
Meine Güte!!!! Spaß geht definitiv anders und nicht nur mich, sicherlich auch ihn graust es mächtig vor dem nun anstehenden Termin. Aber, und dies gilt es ihm hoch anzurechnen, es ging genau einen Tag, da hat sich seine Praxis bei mir gemeldet, um mir den Termin für Montag zukommen zu lassen….
Na ja, ein bisschen von der rosa-roten Brille versuche ich mir bis dahin zu bewahren…es wird schon alles nicht so schlimm sein, er wird mir nun schon helfen…mich nicht mehr im Regen stehen lassen…Behandlung in die Wege leiten…
Ich kann es nur hoffen, denn auch wenn das MRT keine deutliche Sprache spricht, mein Körper schon.. dieser sagt mir deutlich , dass „Gefahr im Verzug“ ist und dass es höchste Zeit für die nächste Behandlungs- Runde ist….
Den Kopf in den Sand stecken….
Irgendwie habe ich heute etwas mit dieser Ente gemeinsam. Ich möchte auch nur noch den Kopf in den Sand (in die Federn) stecken, mich zurück ziehen. Nichts mehr sehen , nichts mehr hören von dieser Welt, nur noch meine Ruhe haben….
Der gestrige Tag kam einer Katastrophe gleich und ich wünsche mir nur noch, dass es endlich aufhört, dass irgendjemand endlich mal die Verantwortung übernimmt, dass ich mich auf mich und meinen Körper, auf meine Familie, auf das was für mich Bedeutung hat, konzentrieren kann.
Die gestrige Untersuchung war umsonst….wieder einmal hat die Zusammenarbeit der unterschiedlichen Disziplinen nicht geklappt, die angeordnete Untersuchung (MRT ,Kopf) war nicht geeignet um Kieferknochen und Speicheldrüsen zu beurteilen. Leider hab ich das erst hinterher erfahren, erst als die Untersuchung bereits über die Bühne war….
Ja, und hätte ich nicht nachgehakt, dann hätte es wohl keiner gemerkt. „Ohne Befund“ wäre dann wieder einmal dabei heraus gekommen. Der Rheumatologe hätte sich beruhigt zurück gelehnt und ich wäre (wieder einmal!!! ) ohne Behandlung geblieben.
Es ist so ermüdend, und das obwohl die Ärzte, mit denen ich zu tun hatte, wirklich extrem hilfsbereit und sehr ehrlich waren. Aber dieses immer wieder erneute „durchkauen“ der medizinischen Daten und Fakten, es kostet mich so unglaublich viel Kraft. So viel Anstrengung, weil es von mir verlangt, mich selbst emotional vollkommen zu distanzieren, mich selbst nur noch als „medizinischen Fall“ zu sehen.
Wie ich das immer wieder schaffe ?! Ich hab ehrlich gesagt keine Ahnung!!! Immer wieder staune ich über mich selbst, nehme mich selbst aus einer merkwürdigen Ferne war. Höre mich selbst, wie ich präzise und völlig klar, medizinische Zusammenhänge hervorbringe , so als würde ich gerade ein Referat über Autoimmunität und Marginalzonenlymphome abhalten. Freue mich darüber, dass mein Gegenüber versteht was ich sage, dass ich „mithalten“ kann, dass ich ernst genommen werde….Ja, tolle Sache, wenn man gerade seinen „Dr. med“ bescheinigt bekommen hat!!!!
Aber wie hoch der Preis dafür doch ist. Es ist der letzte Rest meiner Gesundheit, mit der ich da bezahle. Denn eines ist gewiss, die Unmengen an Adrenalin, die ich dafür benötige, um diesem Stress Stand zu halten, die ich dafür brauche, um meine Seele aus dieser Situation heraus zu halten, sie sind alles andere als der Gesundheit zuträglich.
Ja, funktionieren lässt mich dieser Adrenalin-Flash, den ich da immer wieder erlebe angesichts dessen, dass ich wieder einmal um mein Leben renne. Irgendwo tief drinnen spüre ich ich die Angst, den seelischen Schmerz, den mir die Krankheit, und das was evtl. da auf mich zu kommt, bereitet. Aber eben nur irgendwo ganz tief drin. An der Oberfläche befindet sich nur zielgerichtetes „Abarbeiten“ dessen, was nun in die Wege geleitet werden muss. Den Onkologen anrufen, der mir in der Radiologie empfohlen wurde, Unterlagen vorbereiten und dort vorbei bringen, Brief an meinen früheren Onkologen verfassen…irgendwie versuchen an ärztliche Hilfe zu gelangen….
Dies alles permanent begleitet vom sehnlichen Wunsch endlich spüren zu können, was unter dieser dicken Schicht aus Anspannung, tief in meinem Inneren einen Weg nach draußen sucht… aber keine Chance, so sehr ich mich auch bemühe…. ich komme nicht zur Ruhe…
Erst mitten in der Nacht, da ist sie plötzlich da… die Angst, die Verzweiflung und die Hoffnungslosigkeit. Da erst kommen die Tränen…..und damit auch die Ruhe und die Entspannung….
Bis morgen ….denn da geht es weiter…. MRT , Becken und Wirbelsäule …in der Hoffnung eine Stelle im Knochenmark ausfindig machen zu können, an der eine Biopsie erfolgsversprechend sein könnte……..
Im Fluge vergangen….
sind die letzten paar Tage. Irgendwie zwischen geschäftiger Ablenkung, Aushalten der immer mehr zunehmenden Beschwerden und im Ertragen der immer wieder aufkeimenden Ängste. Ja, ich habe Angst vor der morgigen Untersuchung. Das erste Mal in 20 Jahren Leben mit dem „ Wolf „ habe ich wirklich Angst davor, was der Arzt mir zu den Untersuchungsergebnissen sagen wird.
Immer wieder ist in den vergangenen Tagen die Vorstellung aufgetaucht, das Lymphom sei in den vergangenen Jahren unerkannt so weit fortgeschritten, dass nun nichts mehr zu retten ist. Unrealistisch!!!! Ich weiß, denn es ist ein indolentes Lymphom, langsam wachsend und es hat deutlich spürbar auf die Behandlungsversuche mit Endoxan und Rituximab angesprochen. Auch wenn diese wohl eher im Blindflug, denn gezielt erfolgt sind. Also zumindest sind die Beschwerden deutlich zurück gegangen und dieses „ etwas“ in meiner Wirbelsäule, von dem bislang noch immer nicht abschließend geklärt ist, ob es sich nun um das Lymphom handelt oder nicht, ist unter der Behandlung im vergangenen Jahr nur unmerklich weiter gewachsen…
Ja, sterben werde ich nicht. Zumindest nicht heute, nicht morgen und sicherlich auch nicht übermorgen und dennoch ist die Endlichkeit wieder einmal in den Focus gerückt.
Innere Bilder zeigen sich in den vergangenen Tagen, Erinnerungen an vergangene Zeiten, intensiv spürbar , farbig und bunt, voller Leben..
Gelebt habe ich sehr wohl, nicht immer ganz bewusst, vor allem nicht immer frei von Leid, aber dennoch bewegt, sehr intensiv und sehr , sehr oft voller Freude
Die vergangenen 2 Jahre, ja die waren hart, so hart dass ich fast den Boden unter den Füßen verloren hätte. Fast hätte ich vergessen, wie wunderbar mein Leben trotz aller Härten, die der „ Wolf“ so mit sich gebracht hat, gewesen ist.
Oh ja, wenn der „ Wolf „ für eines gut gewesen ist, dann dafür alle Masken fallen zu lassen. Was hat er nur an Schmerz an die Oberfläche getrieben. Alle alten Wunden aufgedeckt, unbarmherzig und radikal, in jeglicher Hinsicht. Nicht nur bei mir, auch bei meinen Lieben…
Was haben wir gestritten. Wie bitter war es oft der nackten Wahrheit in‘s Gesicht zu sehen. All die größeren und kleineren Lieblosigkeiten erkennen zu müssen, die wir uns gegenseitig zugefügt haben. Anerkennen zu müssen wie schwer wir uns gegenseitig zugesetzt haben, im Wunsch den Schmerz vergangener Tage, Verletzungen früherer Zeiten nur nicht noch einmal spüren zu müssen….
Und was für ein Geschenk war es doch gleichzeitig, hinter den fest gefahrenen Mauern mehr und mehr die Zartheit und die Verwundbarkeit in der Seele des Anderen wahrnehmen zu können. Sich gegenseitig immer näher zu kommen, ungeschminkt, ohne Maskerade. Seelisch völlig entblößt, ohne die alten „Größenphantasien“ , die den anderen nur kleiner machen als er ist, ganz ohne Abwehr… liebend eben…
Ja, der „ Wolf“ hat so vieles sterben lassen, hat Dämme eingebrochen, Altlasten mitgerissen, einfach davon geschwemmt … und er hat Platz geschaffen für Neues. Hat dort wo alte Wunden waren und gegenseitige Verletzung gewütet hat, Raum für neue, frische Liebe geschaffen…
Kann ein Leben erfüllter sein? Ich denke nicht !!! Zumindest für mich nicht !!! Ich liebe das auf was ich da zurück schauen darf, die Zeit die ich mit den Menschen die ich liebe verbringen durfte, das Leben, das wir gemeinsam gelebt haben. Trotz Krankheit, trotz Kampf, trotz „ Wolf“….
Und dennoch, noch immer ist nicht alles geschafft, nicht jede Hürde genommen. Nicht jede Barriere beseitigt, die der Liebe immer mal wieder noch im Wege steht…
Bestimmte Dinge gilt es noch auszusprechen, vollständig zu ergründen, abzuschließen und zu Ende zu bringen, zur Erfüllung zu bringen…
Wenn ich also einen Wunsch frei hätte, dann diesen: …ich wünsche mir genügend Zeit um alles Trennende, alles was mich und meine Lieben jetzt noch entzweit aus dem Wege schaffen zu können… den Weg vollkommen frei machen zu können, um irgendwann ungehindert , in dem was uns bis in die letzten Winkel unserer Seelen verbindet , loslassen zu können …
Um loslassen zu können in der Essenz unseres Seins… In vollendeter Liebe…
Kontrastreich…..
so lässt es sich wohl am Besten ausdrücken wie ich die vergangenen Tage erlebt habe. So viele Arzt- Termine, immer wieder Befunde auf´s Neue besprochen, so viel zu verarbeiten. So deutlich scheinen die Dinge in der Zwischenzeit vor mir zu liegen.
In der kommenden Woche nun also MRT vom Kopf, der Lendenwirbelsäule , dem Becken……die Zusammenhänge scheinen so klar wie noch nie, alles deutet darauf hin, dass sich das Lymphom unerkannt in der Wirbelsäule, dem Knochenmark und im schlimmsten Fall auch im Kieferknochen manifestiert hat….je genauer ich hinsehe, je genauer die Ärzte die mich begleiten hinsehen, desto genauer können wir die Befunde, Geschehnisse , die körperlichen Beschwerden der vergangenen zuordnen. Sie einsortieren in den Kontext der gesamten Krankengeschichte.
So viel Dampf habe ich abgelassen, so viele Tränen sind geflossen. Soviel Wut und Trauer gab es angesichts dessen, wie viel in den vergangenen Jahren (wieder einmal!!!!) medizinisch versäumt wurde. Und ebenso viel Angst gilt es die nächsten Tage auszuhalten, angesichts der Untersuchungen die nun anstehen.
Angst einerseits davor, dass das Lymphom bereits sehr weit fortgeschritten sein könnte . Auf der anderen Seite aber auch Angst davor, dass die Untersuchungen wieder nicht zielführend sind. Dass alle Bemühungen wieder einmal umsonst gewesen sein könnten und ich am Ende wieder einmal , ohne weitere Behandlung, im Regen stehen gelassen werde…..
….. Pest oder Cholera?…..egal wie die Untersuchungen ausfallen werden, wirklich gut scheint es für mich nicht auszusehen…..
Ja, wieder einmal gab und gibt es sehr viele Unsicherheiten zu ertragen und dennoch habe ich in den vergangenen Tagen auch ein solches Maß an Leben gefühlt, eine solche innere Zielsicherheit erlebt, wie schon lange nicht mehr.
Unser Artikel zum Thema „seltene Erkrankungen“ https://waisen-der-medizin.de ist in der Zeitung erschienen und hat eine Resonanz erzielt, die wir so nicht erwartet haben. Viele Anrufe sind eingegangen, Kontakte wurden geknüpft, Gespräche wurden geführt und unsere ortsansässige Gruppe hat an Mitgliedern dazu gewonnen.
Wie sich das alles mit meinem „Wolf“, oder als was auch immer er nun schlussendlich sein wahres Gesicht zeigen wird, vereinbaren lässt? Ich habe keine Ahnung!!!!
Aber eines weiß ich gewiss. Ich bin nicht bereit mein gerade eben neu gewonnenes Leben an ihn abzutreten …..Nein, so nicht „mein Freund“….so nicht!!!!!
-Klaus Ender-
Das Leben mit einer seltenen Erkrankung hat mir den Weg in die Natur gezeigt und mir damit den Weg zu mir selbst geebnet. Mit meinem Blog möchte ich Euch mitnehmen in die innere und äußere Natur des Menschen, so wie ich sie sehe und erlebe. Viel Freude beim Eintauchen in "meine" Welt wünscht Euch
Eure Daniela
Naturgeflüster 